Essere Cittadini, oltre che persone con disabilità

Si è svolta a Lignano Sabbiadoro (Udine), dal 30 settembre al 2 ottobre, l’Assemblea Straordinaria di ENIL Italia (European Network on Independent Living), organizzazione che in tale occasione ha celebrato anche  i suoi vent’anni di vita, essendo nata infatti nel 1991, per sviluppare anche nel nostro Paese la Vita Indipendente delle persone con disabilità tramite il principio dell’assistenza autogestita in forma indiretta.
La data e la sede dell’appuntamento erano state fissate ancor prima della recente, triste dipartita di Gianni Pellis [se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.], cofondatore di ENIL Italia assieme a Raffaello Belli e rappresentante legale in carica da molti anni. Un appuntamento, quello di Lignano, che Gianni aveva fortemente voluto per rilanciare l’attività con il necessario vigore e determinazione, in questo difficile periodo di tentativi di smantellamento dei diritti economici e sociali faticosamente conquistati e messi a rischio dalla cosiddetta “crisi economica mondiale” o meglio da chi la usa come alibi per colpire le spese “improduttive” e quindi le persone appartenenti alle categorie “fragili”, in particolar modo quelle con disabilità.

Il primo obiettivo che ENIL Italia si è data è la creazione di una rete tra le persone e i vari gruppi regionali di persone che credono nella scelta dell’assistenza personale autogestita, sulla base delle buone prassi dei percorsi costruiti in questi anni in alcune zone d’Italia. L’ingrediente principale – propedeutico alla formazione di tale rete – è l’autodeterminazione delle stesse persone con disabilità, per rafforzare le iniziative già avviate e per svilupparne di nuove. Su questo occorre un impegno capillare, reso per altro difficile dalla carenza di mezzi di sostegno e di finanziamenti sempre più nel mirino dei tagli.
In seconda battuta è necessario potenziare l’interlocuzione con gli organi legislativi e di governo, ciò che sarà possibile solo diventando una grande forza rappresentativa, schierata al fianco di chi, oggi, ha questa capacità e prerogativa e la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), ad esempio, è indubbiamente una di queste grosse realtà.
Le necessità delle persone con disabilità sono tante e differenti. il nostro obiettivo è la Vita Indipendente e lo strumento principale per ottenerla è l’assistenza personale autogestita in forma indiretta. Pertanto vogliamo operare affinché questa sia una scelta possibile e concreta per tutte le persone con disabilità che la vogliono e che ENIL Italia a questo livello ha la vocazione di rappresentare.
Di pari importanza, inoltre, è il cammino di collaborazione intrapreso con ENIL Europa, lo storico network europeo per la Vita Indipendente, organismo non governativo che raccoglie oltre venti rappresentanze di nazioni europee, suddivise nei Coordinamenti Nord, Centro e Sud, e che appartiene anche all’EDF (European Disability Forum) e alla FRA (European Union Agency for Fundamental Rights), impegnata, quest’ultima, a far passare in tutta Europa il diritto all’assistenza personale autogestita, ad eliminare l’istituzionalizzazione delle persone con disabilità e a favorirne l’inclusione sociale con la piena applicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità stesse.

Da una parte, dunque, vi sono le leggi, i Trattati Internazionali e la Convenzione ONU, che dovrebbero garantire quei diritti umani e soggettivi sempre più “sgretolati” dalle necessità di parità di bilancio (ma in realtà tutte le spese dello Stato contribuiscono al passivo di bilancio e ve ne sono certamente di inutili, se non dannose, che andrebbero eliminate per prime). Dall’altra parte, invece, vi è il controllo mirato cui è sottoposto l’individuo dall'”indotto pseudostatale” delle ASL, delle cooperative accreditate, degli enti sociali che, giocando al ribasso, trasformano la soddisfazione delle necessità in atto caritatevole da elargire oltretutto in forma collegata a parametri reddituali appositamente confezionati.
La risultante costrizione scatena inevitabilmente una vera e propria “guerra fra poveri”, ciascuno proteso a difendere la “briciola” o la “nicchia” che ha e che spera di mantenere. Proprio verso questo aspetto serve un aumento enorme di consapevolezza, anche perché come qualcuno ha detto: «È molto difficile liberare schiavi che credono di essere liberi».
Il cosiddetto progetto del federalismo per il momento ha prodotto ancor più disparità di trattamenti e le buone prassi acquisite in diverse Regioni non trovano spazio e ascolto in altre. Sulle poche Regioni “virtuose” che a stento hanno creato le basi per un sistema fondato sulla diversificazione del finanziamento delle prestazioni, incombe poi lo spettro dei drastici tagli attuati da parte dello Stato centrale e di fronte all’azzeramento del Fondo per le Non Autosufficienze e alla riduzione progressiova di quello per le Politiche Sociali, torna alla mente quanto scrisse già ad inizio settembre il presidente della Conferenza delle Regioni Vasco Errani: «Non solo non si può più parlare di Patto della Salute, ma ci troviamo di fronte a un taglio 2013-2014 di oltre 7 miliardi di euro, ciò che renderà le Regioni simili a “grandi ASL a rischio default”. Non è possibile fare finta di niente, siamo molto preoccupati di questa confusione».

Se poi scompaiono i fondi sociali, in compenso si spende denaro per smascherare l’inesistente “problema” dei falsi invalidi. Tanto denaro speso che però il Governo si guarda bene dal rendicontare e che anzi trasforma in campagna mediatica [di questo si legga recentemente nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.]. Vogliamo ricordare una volta ancora che un esponente della maggioranza indicò in «12 miliardi di euro» la spesa italiana delle pensioni di invalidità percepite abusivamente?
Nessuna categoria, al pari dei veri disabili, è così ben conosciuta e monitorata continuamente dagli Enti dello Stato, mentre con altri soggetti – basti pensare agli evasori fiscali – sembra che l’azione di risanamento sia ben più cauta.

Gli interventi a Lignano di Pietro Barbieri, presidente della FISH e quello di Carlo Giacobini, responsabile del Servizio HandyLex.org e direttore editoriale di Superando.it, hanno contribuito a chiarire la necessità e il vantaggio di unire le forze per combattere lo smantellamento dello Stato Sociale e le minacce più pericolose e meno conosciute della “riforma del welfare”.
Anche l’ultimo qualificato intervento di Raffaello Belli ha tracciato una serie di importanti elementi di riflessione e di linee di indirizzo mirate alla futura crescita – non facile – della condizione delle persone con disabilità.
All’orizzonte, infatti, si intravede un panorama cupo, quello di un progressivo degrado socio-economico del nostro Paese e di un Governo che si dimostra ben lontano dal voler attuare la Costituzione – quella stessa Costituzione su cui ha giurato – e che, al contrario, sembra intenzionato a fare piazza pulita sommariamente degli ultimi baluardi del diritto.
In tal senso il 2012 sarà ancora più negativo dell’anno in corso: in Piemonte, ad esempio, la diminuzione della quota dovuta agli Enti Locali per il 2011 è stata di circa 12 milioni di euro, mentre sarà di oltre 40 milioni nel 2012.

Sintetizzando, si può dire che sia più che mai necessaria una mobilitazione su molti fronti, con la grande consapevolezza dell’essere Cittadini oltre che persone con disabilità.
In questo Paese, dove è più facile restare bambini a lungo e passare all’età anziana saltando la fase adulta, crearci un possibile futuro è la nostra responsabilità.

L’occasione di questo spazio è propizia infine per ringraziare le persone intervenute a Lignano dalle varie Regioni, gli ospiti relatori Raffaello Belli, Pietro Barbieri, Carlo Giacobini e Aldo German. Un grande abbraccio, poi, va a Lory, mamma di Roby Margutti e a Teresa, assistente di Gianni Pellis. I nostri “angeli custodi”.

*Associazione Consequor per la Vita Indipendente di Grugliasco (Torino). Neopresidente di ENIL Italia.