Associazione costituitasi nel 2009 a Roma, allo scopo di realizzare interventi di solidarietà sociale sia nel campo dell’assistenza sociale e socio-sanitaria che in quello della ricerca e della promozione scientifica, l’AS.MA.RA. Elisabetta Giuffrè ONLUS opera in favore di persone affette da sclerodermia e da altre Malattie Rare e delle loro famiglie, con l’obiettivo di attenuare i problemi di carattere sanitario, ma anche di prevenire i disagi sociali ed esistenziali che tali patologie comportano.
L’iniziativa che sta ora per partire – finanziata dalla Fondazione Roma – è un progetto di formazione rivolto a ben duecentocinquanta operatori sanitari in tutte le Province del Lazio e in particolare ai medici generici, che sono quasi sempre le prime persone ad avere un contatto con i pazienti e che devono quindi essere messe nella situazione di poter diagnosticare correttamente e in tempo la patologia.
«Lo scopo generale – spiegano i promotori dell’iniziativa – è quello di garantire l’effettivo e pieno accesso dei malati e dei loro familiari ai diritti sanciti dalle normative, a cominciare dal diritto alla salute, senza per altro scordare diritti che al campo della salute sono strettamente collegati e che riguardano la sfera dell’autonomia sociale ed economica e la possibilità di condurre una normale vita relazionale ed affettiva». «Da un punto di vista, poi, più strettamente sanitario, l’intenzione è quella di fornire a medici generici e ad operatori delle ASL regionali una serie di nozioni chiave sulla sclerodermia e altre Malattie Rare, per evitare in particolare che le persone affette giungano ai Centri Specialistici quando le malattie stesse siano degenerate nelle loro forme più violente e invalidanti».
Si partirà quindi sabato 15 ottobre a Roma (Aula Magna Ospedale G. Eastman, Via Regina Elena, 287), per continuare sabato 22 ottobre a Latina (Casa del Volontariato, Viale Luigi Nervi, Centro Commerciale Latina Fiori, Torre Cinque Gigli, scala A), sabato 29 ottobre a Viterbo (Casa del Volontariato, Via Gabrini, 29 g) e sabato 5 novembre a Rieti (Casa del Volontariato, Piazzale Enrico Mercadante, 5), per concludersi sabato 12 novembre a Frosinone (Casa del Volontariato, Via Luigi da Palestrina, 14). (S.B.)