È previsto per sabato 15 ottobre all’Eremo SS Salvatore Suore di Santa Brigida di Camaldoli (Napoli) il seminario denominato Sindrome di Poland, informazione e supporto. Il ruolo del mondo scientifico e dell’associazione, organizzato dall’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), con il patrocinio del Comune di Napoli, della SIP (Società Italiana Pediatri), dell’Ordine dei Medici di Napoli e Provincia e della FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri).
Rara Malattia, che si suppone avere origine genetica, la sindrome di Poland colpisce un bambino ogni 20.000-30.000 nati e si caratterizza per anomalie unilaterali che coinvolgono i muscoli e le ossa del torace o di un arto superiore e la ghiandola mammaria, con diverso grado di gravità e limitazione funzionale ed estetica.
Organizzato per il terzo anno consecutivo, dopo le esperienze di Genova nel 2009 e di Catania nel 2010, «il seminario – come spiegano i promotori – ha in sostanza due obiettivi, vale a dire presentare da una parte la sindrome di Poland nei suoi aspetti clinici, genetici e diagnostico-terapeutici, oltreché fornendo informazioni riguardo ai progetti e ai primi risultati della ricerca raggiunti dal Comitato Tecnico Scientifico Interdisciplinare presieduto da Vincenzo Jasonni dell’Istituto Gaslini di Genova, dall’altra parte informando sul ruolo ricoperto dall’AISP, quale supporto concreto alle famiglie con portatori della malattia, insegnando al tempo stesso un modello di approccio alla malattia stessa, legato non solo agli aspetti medico-scientifici, ma anche a quelli educativi e relazionali».
L’approccio multidisciplinare adottato nell’incontro di Camaldoli porterà dunque a tale appuntamento numerosi specialisti provenienti da tutta Italia, dagli esperti della genetica a quelli della chirurgia toracica, da quelli della chirurgia della mano a a quelli della chirurgia plastica.
L’incontro è rivolto a medici e pediatri di base, a strutture sanitarie ospedaliere che trattano anomalie malformative del torace e della mano, a educatori, volontari, famiglie, portatori della sindrome e alla cittadinanza tutta. (S.B.)
