Sin dal titolo (Conoscere le paraparesi spastiche per viverle al meglio) il Primo Convegno dell’A.I.Vi.P.S. (Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica), previsto per sabato 12 novembre a Milano (Palazzo delle Stelline, Corso Magenta, 61, ore 9-17.30), illustra con chiarezza gli obiettivi fondamentali di questa giovane Associazione, nata nell’ottobre del 2009, presso la sede della Fondazione Telethon a Roma, per volontà di un gruppo di dieci famiglie di persone affette da parapesi spastica ereditaria, allo scopo di promuovere la conoscenza medico-scientifica, di sensibilizzare le Istituzioni e di indirizzare i malati verso i Centri maggiormente specializzati, per i trattamenti possibili, non essendoci tuttora cure specifiche e definitive.
Le paraparesi spastiche ereditarie comprendono un gruppo clinicamente eterogeneo di malattie genetiche degenerative, caratterizzate dalla progressiva spasticità degli arti inferiori. Esse possono essere suddivise in forme pure e complicate, nelle quali ultime i disturbi motori progressivi si associano ad altre alterazioni neurologiche e non.
La malattia colpisce entrambi i sessi e l’età di insorgenza varia dall’infanzia alla vecchiaia. Come detto, non esiste ad oggi alcuna cura per fermare o rallentare l’evoluzione della patologia, ma solo trattamenti sintomatici. Va detto per altro che una costante fisioterapia aiuta in parte a tenere sotto controllo il progressivo ipertono degli arti inferiori.
«Il convegno del 12 novembre a Milano – spiegano i responsabili dell’A.I.Vi.P.S., che intendono ringraziare tutti coloro che hanno reso possibile l’appuntamento e in particolare la Provincia di Sassari, per il suo contributo – presenterà specialisti di differenti discipline e terapeuti di fama internazionale, facendo comprendere nel modo migliore quanto numerosi siano gli àmbiti in cui operare e quanto l’impegno, da parte delle strutture e dei professionisti».
E aggiungono: «Questo incontro arriva per altro dopo un congresso internazionale come quello di Burgos, in Spagna, nel maggio scorso, di cui andiamo particolarmente orgogliosi. A organizzarlo è stata infatti l’Euro HSP, la federazione europea di aassociazioni che si occupano di paraparesi spastica, che ci ha visto tra i fondatori, insieme ai gruppi di danimarca, Francia, Gran Bretagna, Norvegia, Olanda e Spagna. E si è trattato di un vero successo, perché ha reso possibile il confronto tra specialisti e pazienti dei diversi Paesi». (S.B.)