21 Dicembre 2011 - Superando

Marche: convocare subito la Consulta per la Disabilità

Lo chiede con forza il presidente della stessa Consulta Regionale, che denuncia la costante mancata convocazione di essa, da parte delle Amministrazioni Regionali, a differenza di quanto accade per le altre parti sociali, ciò che invece è previsto dalle Leggi Regionali e che si rivela come «una disparità di trattamento incomprensibile, soprattutto in occasione di decisioni tanto importanti, che ricadono sulla vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie, già pesantemente colpite dai tagli applicati dal Governo Nazionale». Nella fattispecie, la richiesta è appunto quella di un incontro urgente, per conoscere il nuovo Piano Socio-Sanitario Regionale e le novità riguardanti le modalità di erogazione dei servizi

L’educazione inclusiva

Sono stati riuniti in un libro di recente uscita, arricchito da ulteriori contributi, i lavori prodotti in occasione di un interessante convegno internazionale sull’educazione inclusiva, tenutosi nel 2009 a Bergamo, che avevamo presentato a suo tempo come «un confronto tra inclusione, integrazione scolastica e bisogni educativi speciali, nella prospettiva di un cambiamento del sistema educativo»

Stiamo costruendo una web radio insieme a giovani con disabilità fisica

Il progetto nasce dalla UILDM Lazio (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e si rivolge appunto a giovani con disabilità fisica e/o motoria, per creare una redazione i cui componenti diventino soggetti attivi, capaci di una lettura critica dell’informazione e in grado anche di produrla, con gli strumenti e le modalità più adatti sulle stesse tematiche che li riguardano direttamente. L’iniziativa – cui si può ancora inviare la domanda di partecipazione – si articolerà su un corso di formazione con RadioSpeaker.it, oltreché su incontri e riunioni di redazione

Va salvato quel Centro di Ancona per le malattie neuromuscolari

Si tratta del Centro Clinico per la Diagnosi e la Cura delle Malattie Neuromuscolari, cui da quest’anno la Regione Marche ha deciso di non destinare più risorse, ciò che rischia di far tramontare un’esperienza nata nel 2008 con ben altre premesse. «In questo momento – secondo Roberto Frullini, presidente della Fondazione Paladini, che sostiene il Centro – l’unica soluzione possibile per difendere il diritto alla salute dei malati è quella di ricostruire un luogo di confronto serio e serrato, in cui le migliori prassi possano trovare spazio e dignità, per offrire risposte concrete di cura ai marchigiani, e non solo»

L’Apprendista Befana

Tornerà dal 4 gennaio a Bologna l’ormai tradizionale iniziativa di spettacoli e beneficenza realizzata a favore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, innovativa struttura per la cura e la ricerca sul coma, nata dal felice incontro tra l’Associazione degli Amici di Luca e l’Azienda USL del capoluogo emiliano. E come già da molti anni si susseguiranno le iniziative, mentre si è alla ricerca di una “Befana del futuro”, anche grazie alle idee espresse dai bimbi delle scuole elementari…

Sostegno: inaccettabile quel contributo, per adire in giudizio

«La docenza specializzata – denuncia Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) – è un diritto fondamentale dell’alunno con disabilità ed è già sufficientemente frustrante per le famiglie dover ricorrere all’autorità giudiziaria per vederlo riconosciuto e rispettato, senza doverci sommare anche un peso economico non indifferente». E invece è proprio quanto sta accadendo dopo che un recente provvedimento ha fissato in 600 euro il Contributo Unico per ricorrere alla giustizia amministrativa in questo ambito. «Questa nuova situazione – secondo il presidente dell’ANFFAS – sembra essere stata creata proprio per dissuadere i familiari a richiedere l’aiuto della giustizia, nel rivendicare la docenza di sostegno. Per questo si auspica che le Istituzioni preposte intervengano al più presto per risolvere la questione, salvaguardando l’istruzione destinata agli studenti con disabilità»

Piccolo manuale contro il pregiudizio

Anche il nostro sito ha avuto la fortuna di “intercettare”, nei mesi scorsi, numerosi racconti di vita contenuti in “Ops… ho scordato la disabilità a casa”, delizioso libro di Dorotea Maria Guida, voluto per sfatare il luogo comune che disabilità voglia dire tristezza, pietismo, commiserazione e per dare voce a chi lotta contro i pregiudizi e l’emarginazione

Parte il Progetto MUGAR-Net sulle malformazioni uro-genito anorettali

Si tratta del primo progetto di ricerca genetica condotto in Italia su queste rare malformazioni invalidanti, per scoprirne le cause, creando un database nazionale e istituendo anche una biobanca, ove conservare il materiale genetico dei pazienti e dei loro familiari. L’iniziativa, fortemente voluta dall’AEV (Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia) e dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali), ruoterà attorno all’Università di Padova, con il sostegno della Società Sca Hygiene Products