A fronte di numerosi e recenti fraintendimenti – voluti e non – sugli obiettivi che il Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi si prefigge, speriamo una volta per tutte, con questa nota, di fare chiarezza sulle nostre linee guida.
Il nostro Statuto recita testualmente: «Le finalità dell’Associazione sono rivolte prevalentemente alle famiglie nel cui seno viva un disabile grave o gravissimo, così come definito nella Legge 104/92 al 3° comma dell’articolo 3».
Questi sono invece alcuni degli scopi statutari del nostro Coordinamento:
– promozione dei contatti tra famiglie;
– eliminazione delle disparità tra situazioni individuali e territoriali nell’ambito dello Stato Italiano, con particolare riferimento alle Leggi emanate dai diversi Enti Locali, e a un’equa distribuzione delle risorse messe a disposizione dallo Stato, rispetto alle particolari situazioni;
– attività di collegamento tra Istituzioni e famiglie per l’emanazione di Leggi che guardino ai bisogni delle famiglie stesse, evitando la dispersione di risorse messe a disposizione dallo Stato per le situazioni di non autosufficienza;
– attività che aspirino alla piena attuazione dell’Articolo 3 della Costituzione in tema di parità dei diritti e per la conquista di pari dignità.
Sulla base di queste premesse, il nostro Coordinamento è stato costituito ufficialmente nel 2007, con particolare riferimento alla battaglia storica di un gruppo di famiglie coinvolte nella disabilità: quella relativa al prepensionamento di lavoratori che assistono in ambito familiare un disabile in condizioni di gravità.
Nel contempo, il Coordinamento – sempre richiamandosi al proprio Statuto – si batte perché i diritti dei disabili, e di tutti i settori coinvolti nei servizi loro rivolti, ottengano risposte adeguate ed eque.
A tale scopo, si organizzano autonomamente e si partecipa ad eventi e incontri di sensibilizzazione sotto ogni forma, quali convegni, manifestazioni, petizioni popolari, sit-in di protesta, oltre a predisporre documenti, sollecitare i media, collaborare con la rappresentanza politica del Paese – senza schieramenti di sorta – per l’elaborazione di leggi specifiche.
Questi, nel dettaglio, sono fino ad ora i precisi scopi espressi dal Coordinamento in manifestazioni ufficiali:
– ottenere una legge che consenta un adeguato prepensionamento a chi assiste in ambito familiare un disabile gravissimo. A tal proposito va ricordato che l’aumento dell’età pensionabile in ambito europeo è basato essenzialmente sulle aumentate aspettative di vita della popolazione. La nostra legislazione prevede già il prepensionamento per quelle categorie di lavoratori che hanno un’aspettativa di vita ridotta, quali i disabili e i lavoratori addetti a mansioni usuranti. Prove scientifiche inoppugnabili (si confrontino ad esempio gli studi del Premio Nobel 2009 per la Medicina, Elizabeth Blackburn) hanno confermato che tra questi è necessario includere anche coloro che assistono in famiglia persone con necessità di assistenza continuativa. Sollevare anticipatamente queste persone dal carico lavorativo esterno alla famiglia, non solo sarebbe una risposta di civiltà e di giustizia, ma si ripercuoterebbe positivamente anche sulla qualità di vita del disabile assistito. L’accesso a questa possibilità dev’essere sempre volontario e – essendo rivolta al lavoratore e non al disabile assistito – non dovrà mai prevaricare scelte diverse da parte di quest’ultimo, né tanto meno portare a riduzioni di servizi rivolti al disabile stesso e alla famiglia;
– ottenere una diversa e più equa classificazione giuridica delle disabilità, basata sulle autonomie individuali a prescindere dalla patologia invalidante. Anche in questo caso lo scopo non è certo quello di limitare il supporto alle situazioni meno gravi, bensì di aumentare l’attenzione nei confronti delle condizioni più critiche;
– ottenere un adeguato finanziamento per l’avvio definitivo e stabile dei Livelli Essenziali di Assistenza (LIVEAS), previsti dalla Legge 328/00;
– ottenere il rifinanziamento del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza, azzerato nel 2011;
– sostenere i progetti di Vita Indipendente per i disabili in grado di autodeterminarsi;
– ottenere che insegnanti di sostegno e assistenti collocati nelle scuole siano formati adeguatamente e siano in numero corretto, rispetto alle reali esigenze degli studenti;
– permettere ai disabili e alle loro famiglie di gestire autonomamente l’acquisto degli ausili, onde evitare sprechi e corruzioni, frequentissimi in questo ambito;
– ottenere che gli operatori-assistenti impegnati in tutti i servizi rivolti ai disabili siano formati adeguatamente e vengano retribuiti in modo dignitoso, tagliando con coraggio tutte quelle realtà che assorbono risorse, senza offrire servizi alla disabilità e sostenendo di contro tutte le realtà di eccellenza ove presenti;
– ottenere che l’accesso ai servizi sia omogeneo in tutto il Paese;
– fare in modo che le strutture convenzionate che offrono servizi ai disabili vengano monitorate con regolarità e remunerate in tempi ragionevoli;
– ottenere che il disabile possa sempre scegliere tra assistenza diretta e assegno di cura;
– ottenere che le risposte assistenziali siano sempre proporzionate al livello di disabilità e alle esigenze conseguenti;
– ottenere supporti adeguati per la domiciliarità familiare;
– ottenere che venga sempre garantita, al disabile in grado di lavorare, la dignità di un’occupazione;
– combattere concretamente – e con buon senso – abusi, corruzione, connivenze e sprechi che erodono le risorse per la disabilità.
Concludiamo ribadendo con forza che la famiglia della persona disabile può e deve entrare in gioco, assumendosi responsabilità di scelta, solo ed esclusivamente quando il disabile stesso non sia in grado di farlo autonomamente.
Con tutto ciò, ci auguriamo quindi di avere chiarito definitivamente quanto il nostro Coordinamento si prefigge, soprattutto rispetto alla battaglia relativa al prepensionamento di coloro che assistono disabili gravi in ambito familiare, nella certezza che il mondo della disabilità saprà trovare quella coesione necessaria a raggiungere risposte concrete ed eque per coloro che in questa particolare condizione di vita sono coinvolti, perché il diritto a una vita dignitosa e degna di questo nome sia tale per tutti: disabili, familiari-assistenti e lavoratori del comparto.
*Presidente del Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi (lo spazio in Facebook di quest’ultimo si raggiunge cliccando qui).
