Pubblicato recentemente per i tipi di Mondadori, Zigulì. La mia vita dolceamara con un figlio disabile è un libro assolutamente consigliabile a tutti, scritto da Massimiliano Verga, docente di Sociologia del Diritto all’Università Bicocca di Milano, dedicato al figlio di otto anni ed elaborato come una raccolta di pensieri e immagini quotidiane, su che cosa significhi vivere accanto a una persona con grave disabilità.
Nei giorni scorsi se ne sono occupati sia il «Corriere della Sera», con il servizio intitolato «Il tuo cervello è una Zigulì». Il libro choc sul figlio disabile – in cui si dà voce anche a Pietro Barbieri, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e a Dario Petri della Federazione Italiana ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi) – sia Tgcom24, il Canale All News di Mediaset, che nel primo pomeriggio di domenica 8 gennaio ha intervistato Massimiliano Verga, dedicando poi un ampio spazio al libro.
E proprio su quest’ultima trasmissione – o più ancora, sulla mancanza di “certi ospiti” – ha qualcosa da dire Giorgio Genta.
Nella mia lunga e ormai conclusa carriera (!) professionale di farmacista – sì, nella vita ho fatto qualche altra cosa, poche e mal fatte, oltre a fare il padre di Silvia – credo di aver venduto centinaia o forse migliaia di scatole di caramelle Zigulì.
Questa invece, confezionata a mo’ di libro, è stata un’occasione persa. No, non per il libro, che è in gran parte condivisibile – nella diversità delle situazioni e dei caratteri – dalla maggior parte dei genitori con figli disabili gravi o gravissimi, che è sapientemente scritto e per nulla scioccante per chi ha vissuto esperienze simili. E neppure per i commenti che ha suscitato: infatti, chi si indigna o si commuove struggentemente dà l’impressione di averne letto solo le prime due pagine e le ultime tre righe.
L’occasione sprecata è stata invece quella, durante il dibattito televisivo, di dar voce alle “famiglie con disabilità” che avrebbero dovuto commentare il libro, testimoniare la veridicità o la fantasia di quanto scrive Verga, condividerne o negarne le emozioni, portare le loro esperienze a confronto. In tal modo vi sarebbe stato un quadro più completo, meno unilaterale, “più coro” e meno voce solista.
Invece ha parlato prima una giornalista autrice di testi sulle Malattie Rare – e si è doverosamente fatta pubblicità -, poi il vicesindaco di Roma, per un tempo infinito, intrattenendo il pubblico con la sua bontà d’animo – si voterà presto a Roma? – infilando una lunga serie di inesattezze e approssimazioni, poi ancora il rispettabilissimo direttore (presentato come “genitore di ragazzo disabile”, ma che poi lui stesso ha negato di essere tale) di un’associazione benemerita, ove trascorre parte del suo tempo il figlio di Verga. Infine, ma per pochi secondi, Guido Trinchieri, presidente della Consulta della Regione Lazio per i problemi della Disabilità e dell’Handicap, lui sì genitore e con un’esperienza enorme “sul campo”, che però è stato interrotto prima di riuscire a terminare la frase…
Peccato! Era una rara occasione per trattare davvero le tematiche delle famiglie con disabilità nella televisione generalista e non alle 23,30 o alle 3 del mattino.
Al solito i maligni diranno che ci siamo rimasti male, perché le nostre famiglie [Giorgio Genta fa parte della Federazione Italiana ABC – Asociazione Bambini Cerebrolesi, N.d.R.] erano state contattate per la trasmissione e ci eravamo preparati, non sul tema dei genitori di ragazzi con disabilità grave – che da almeno vent’anni crediamo di conoscere benino – ma sul libro, acquistato, letto e recensito al nostro interno.
Può anche essere vero, ma l’avevamo messo in conto. I “tempi della diretta”, dicevano qualche anno fa, sono stringati e alcuni restano fuori. Le famiglie con disabilità, ad esempio, non i politici o i giornalisti scrittori…
