Presentato il Rapporto 2011 sui Registri delle Malattie Rare
Nonostante molto sia stato fatto negli undici anni da quando è stato creato il Registro Nazionale delle Malattie Rare, il sistema italiano è molto complesso e ci sono varie difficoltà da affrontare per mettere a punto una mappatura precisa della situazione. Al Registro Nazionale, infatti, si affiancano quelli Regionali/Interregionali, istituiti in tempi e modi diversi e gestiti quindi con modalità differenti, ciò che non consente un’interpretazione univoca dei dati a livello nazionale. È questo uno dei tanti elementi che emergono dal Rapporto ISTISAN 11/20, denominato “Registro Nazionale e i Registri Regionali/interregionali delle malattie rare. Rapporto anno 2011”, recentemente presentato