Presentato il Rapporto 2011 sui Registri delle Malattie Rare

Nonostante molto sia stato fatto negli undici anni da quando è stato creato il Registro Nazionale delle Malattie Rare, il sistema italiano è molto complesso e ci sono varie difficoltà da affrontare per mettere a punto una mappatura precisa della situazione. Al Registro Nazionale, infatti, si affiancano quelli Regionali/Interregionali, istituiti in tempi e modi diversi e gestiti quindi con modalità differenti, ciò che non consente un’interpretazione univoca dei dati a livello nazionale. È questo uno dei tanti elementi che emergono dal Rapporto ISTISAN 11/20, denominato “Registro Nazionale e i Registri Regionali/interregionali delle malattie rare. Rapporto anno 2011”, recentemente presentato

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INPS: chi è caduto nella trappola?

«Bisogna chiedere subito – scrive Flavio Savoldi – la sospensione delle verifiche straordinarie da parte dell’INPS! Che si avvii un’azione investigativa sulle anomalie rilevate – i dati disponibili sono tanti – e che si ritorni all’ordinarietà». E aggiunge: «Dobbiamo ritornare ad essere consapevolmente protagonisti, per impedire che si neghino i diritti e si cancellino le persone»

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2011: odissea «grazie» all’INPS

Da una parte le dichiarazioni soddisfatte del Presidente dell’INPS – sempre però basate su dati non veritieri od omissioni -, per il grande lavoro di controllo dell’Istituto sulle invalidità civili; dall’altra il destino di centinaia di migliaia di famiglie italiane, che in questi due anni hanno vissuto con ansia, con angoscia, lo stillicidio dei controlli, delle sospensioni delle pensioni e delle indennità, della richiesta arcigna e continua di montagne di certificazioni cartacee, di documenti vecchi e nuovi, di visite anche per persone che a meno di un miracolo non potranno mai riacquistare la mobilità, la vista, o l’udito o le capacità intellettive. E la (bruttissima) storia che oggi raccontiamo ne è uno dei tanti esempi concreti. Non il primo né l’ultimo, purtroppo

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Umbria: restano solo le vie legali per quei malati e le loro famiglie?

Nonostante infatti la clamorosa occupazione del Consiglio Regionale, nell’estate scorsa, dopo sei mesi il silenzio delle Istituzioni è totale, rispetto all’assegno di cura e all’assistenza domiciliare per le persone con sclerosi laterale amiotrofica e con altre gravi disabilità. «E tuttavia – scrive Carla Morelli – l’assegno di cura, l’assistenza domiciliare indiretta sono figure previste da leggi e norme nazionali e il fatto che vi sia o meno una delibera regionale, comunale o provinciale che ne disciplini i dettagli, è quasi irrilevante». Per questo non sembra restare che il ricorso alle aule giudiziarie

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Aggiornarsi sugli ausili dal proprio computer

Una bella opportunità offerta dalla Redazione del Portale SIVA (Servizio Informazione e Valutazione Ausili della Fondazione Don Gnocchi), agli operatori impegnati nel settore della riabilitazione e in generale della disabilità, è il ciclo di dieci seminari on line, che partiranno il 1° febbraio e si terranno ogni primo mercoledì del mese, cui si potrà partecipare (gratuitamente) dal proprio computer di casa

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Lombardia: luci e ombre sulla riforma del welfare

È un documento assai corposo e complesso, quella recente Delibera della Giunta Regionale Lombarda, riguardante la gestione del Servizio Socio Sanitario per il 2012. Ad analizzarlo approfonditamente ci ha pensato la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), raccogliendo gli elementi, presenti e assenti, di principale interesse per le persone con disabilità e per le loro famiglie

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Il protocollo d’intesa sull’integrazione socio-sanitaria in Sicilia

Come sarà compiuta e cosa porterà l’integrazione socio-sanitaria in Sicilia? A scandirne le linee dovrebbe essere un recente Decreto del Presidente della Regione, che potrebbe effettivamente diventare la base per una reale rivisitazione delle discipline socio-assistenziali e socio-sanitarie nella Regione Sicilia, ovvero verso una “vera” integrazione socio-sanitaria, all’insegna di una semplificazione delle procedure e di un miglioramento della qualità dei servizi offerti ai Cittadini

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