È stato recentemente redatto dall’Associazione Famiglie SMA (Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale), un importante e utile documento, per gestire al meglio le situazioni di emergenza che prevedono l’intervento del Servizio 118 e che coinvolgono appunto i bimbi affetti da una forma di queste malattie gravemente invalidanti (note anche come amiotrofie spinali), dovute alla degenerazione delle cellule delle corna anteriori del midollo spinale, deputate all’innervazione della muscolatura scheletrica.
Si tratta della Scheda sanitaria ed anagrafica, Bambino con Bisogni Sanitari Speciali affetto da SMA, elaborata da Angelo Giusto, ufficiale medico che collabora con il 118, insieme a Giancarlo Ottonello, anestesista e rianimatore componente del Comitato Scientifico di Famiglie SMA e con l’assenso di quest’ultimo.
La scheda – giudicata con favore anche dalla Commissione Medico-Scientifica della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), la principale Associazione italiana impegnata nell’ambito delle malattie neuromuscolari, partner di Famiglie SMA – è divisa nelle seguenti parti:
– dati anagrafici del bambino e dei Caregivers di riferimento;
– sanitari di riferimento e Centrale 118 competente;
– dati clinici;
– ventilazione/Uso di apparecchiature salvavita;
– dati per il trattamento;
– appendice con: Decalogo per l’intervento in emergenza dei soccorritori del servizio 118, in caso di scompenso respiratorio nel bambino affetto da SMA (atrofia muscolare spinale) e in trattamento con ventilazione meccanica domiciliare in maschera.
Oltre ad auspicarne la massima diffusione possibile, l’Associazione Famiglie SMA, per tramite della presidente Daniela Lauro, si dichiara «disponibile a ricevere ogni eventuale suggerimento o contributo, utile a migliorare il documento». (S.B.)