«Lo stato vegetativo è una condizione di grave disabilità: servono una legge e un fondo per l’assistenza che tuteli le persone e le loro famiglie»: lo ha dichiarato Fulvio De Nigris, fondatore dell’associazione bolognese degli Amici di Luca e direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma, oltreché componente dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, a margine del convegno sugli Stati vegetativi e di minima coscienza in Italia: epidemiologia, ricerca, assistenza, organizzato a Roma dal Ministero della Salute, in occasione della Seconda Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi [se ne legga la presentazione nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.].
«L’incontro odierno – continua De Nigris – ci aiuta a riflettere per essere il più uniti possibile. Il ministro della Salute Balduzzi ha dato alcune indicazioni per un’interlocuzione forte con le associazioni, per passare dal Libro bianco a un Libro verde sugli stati vegetativi e di minima coscienza, che oltre a rilevare si occupi anche di superare le criticità esistenti. Si tratta insomma di un’occasione importante, che chiama a raccolta tutte le associazioni in una propositiva sfida di attivismo politico. Questa, però, non è la “Giornata del testamento biologico o del fine vita”, ma la giornata delle persone in stato vegetativo, una condizione che afferisce alle gravi disabilità. Se vogliamo fare il bene di queste persone e dei loro cari che le accudiscono, dobbiamo pensare a una legge sugli stati vegetativi, a un fondo ad hoc per la loro assistenza, all’applicazione delle “linee guida” in ogni area geografica di riferimento. Perché anche nella malattia ci sia la tutela della persona, la garanzia dei diritti e di uguaglianza di tutti i cittadini».
«Per fare questo – conclude De Nigris – occorre che le associazioni che si occupano di coma e di stato vegetativo, facciano un “cartello” comune per portare avanti le nostre richieste. Dobbiamo in sostanza superare il dolore di ognuno e l’autoreferenzialità, per aprirci alla rappresentatività delle famiglie, sia in termini di accompagnamento e sostegno psicologico che economico. Come ha detto il ministro della Salute Balduzzi, “per non essere lasciati soli e per non agire da soli”». (Ufficio Stampa Agenda)