Rari, ma forti insieme: la Solidarietà che costruisce

Nata nel 2008, anno bisestile, in un giorno “raro” per definizione come il 29 febbraio, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare – centrata quest’anno sul tema della solidarietà, Rari ma forti insieme – torna alla sua “data naturale” e anche in questa quinta edizione, a coordinare varie iniziative su tutto il territorio nazionale, vi è UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, membro di EURORDIS, alleanza non-governativa delle organizzazioni di pazienti che rappresentano centinaia di Malattie Rare, in decine di Paesi.
Mentre dunque tante attività di sensibilizzazione sono già in corso – in almeno quaranta diversi Stati di tutta Europa, fino alla Russia, ma anche in Cina, Giappone, Stati Uniti, Canada, Australia e Nuova Zelanda – cediamo la parola proprio a UNIAMO-FIMR, per spiegare approfonditamente i vari significati dell’evento.

La Giornata delle Malattie Rare è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore e si celebra l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno. Ma come è nata questa iniziativa? Per quali motivi e obiettivi? A chi si rivolge e chi la organizza? Chi può parteciparvi e come?

La nascita
Dal 1999 in Europa le Malattie Rare hanno cominciato ad accrescere la loro importanza nella normativa comunitaria e la visibilità presso le Istituzioni e l’opinione pubblica. La normativa ha spesso un peso di forte indirizzo per le scelte politiche dei Paesi dell’Unione Europea, come per l’Italia, ma questo primo risultato – seppure storico – non era considerato sufficiente da pazienti, familiari e organizzazioni di volontariato: c’era infatti il rischio che le Malattie Rare rimanessero un argomento troppo fragile e nascosto nelle pieghe degli articoli di legge; un tema di discussione politica riservato a una ristretta cerchia di decisori, che avrebbero potuto anche, e senza vincoli, cancellare tutto.
EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) – l’organizzazione europea di pazienti che ha avuto un ruolo di primo piano nella pressione verso i massimi organismi politici comunitari, al fine di inserire le Malattie Rare nelle normative europee – ha ascoltato a lungo i bisogni e le idee che dalla stessa base di pazienti singoli e associazioni disseminate in tutta Europa (e oltre) arrivavano fino alla sua sede a Parigi. «Si trattava – racconta Simona Bellagambi, referente di UNIAMO-FIMR nel Consiglio delle Alleanze di EURORDIS (l’organo dove si scelgono la strategie che la Federazione porta avanti insieme alle alleanze nazionali) – di “chiudere un cerchio”, di trovare una giusta idea perché quella piccola speranza data dall’inserimento delle Malattie Rare nell’agenda politica europea non si esaurisse subito nel nulla e anzi fosse solo una faccia di una medaglia. Creare un movimento di pazienti, familiari, comuni cittadini, che puntasse a riunire tutti gli sforzi verso un obiettivo comune, e si riconoscesse in questo movimento anche fisicamente attraverso un logo identificativo comune, un motto, un’unica consapevolezza definitiva di cosa siano le Malattie Rare e cosa rappresentino per i pazienti, i familiari, ma anche per gli operatori e i decisori. Questo è il cuore del significato della Giornata delle Malattie Rare: dare vita a qualcosa di tangibile, di reale, di forte, che unisca tutti gli interessati verso un obiettivo comune, continuando a far considerare le Malattie Rare – dalla politica “importante” – come una priorità di sanità pubblica, fino a quando i bisogni e i problemi legati ad esse non saranno risolti».

Gli obiettivi
Raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali, ma anche comuni cittadini, di cosa siano le Malattie Rare e cosa comportino di conseguenza: questo è il primo obiettivo della Giornata.
La conoscenza e l’informazione sono la prima chiave per raggiungere tale consapevolezza comune e concentrare una giornata su questo argomento aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati e a capire meglio i bisogni, pensando alle soluzioni migliori e anche trovando nuovi fondi per la ricerca, di cui si ha sempre più bisogno.
E ancora: combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, coordinare azioni politiche forti a beneficio dei Malati Rari, sia a livello internazionale che nazionale, riflettere e mantenere la forza del riconoscimento europeo delle Malattie Rare quale Priorità di sanità pubblica.

I destinatari
Prima di tutto i destinatari dell’evento sono proprio gli stessi pazienti e familiari. In secondo luogo, i politici parlamentari nazionali e internazionali, le autorità europee e nazionali della Sanità e del Welfare, i ricercatori, gli operatori sanitari, gli scienziati, gli operatori sociali, gli accademici, le industrie del farmaco, i centri di ricerca di base e applicata. Ultimi, ma non certo ultimi, gli organi d’informazione e i comuni cittadini.
In tal senso, la Giornata delle Malattie Rare è un evento davvero trasversale e per tutti, perché affrontare questo problema riguarda molte discipline e aspetti e i risultati possono essere molto utili per la soluzione di vari problemi sociali, sanitari, industriali, economici ed etici che vanno ben oltre i confini del settore delle Malattie Rare. Anche questo è un punto di forza del movimento dei pazienti della Giornata.

Gli organizzatori
L’organizzazione è regolata su due livelli ideali: internazionale e nazionale nei diversi Paesi.
Quella internazionale è di competenza di EURORDIS, che fissa il tema annuale, lo slogan, il poster, coordina la comunicazione comune dei vari Paesi e cura il sito web europeo della manifestazione (cliccare qui). Realizza inoltre ricerche di mercato, concorsi e altre iniziative satellite internazionali legate al tema annuale della Giornata. Infine, agisce direttamente con le massime autorità continentali e internazionali con una serie di eventi nelle sedi del Parlamento Europeo.
A livello nazionale, invece, la promozione e il coordinamento degli eventi organizzati nell’ambito della Giornata sono affidati alle alleanze federative nazionali. Per l’Italia UNIAMO-FIMR.
Va detto infine che, pur essendo fissata la Giornata delle Malattie Rare il 28 febbraio (o il 29 febbraio negli anni bisestili, come in questo 2012), è possibile organizzare delle iniziative anche in date ruotanti attorno a quella principale.

Chi può partecipare e come
Chiunque può partecipare all’evento come ritiene opportuno, ma la forza e l’efficacia del messaggio della Giornata delle Malattie Rare si può raggiungere solo se ci si riconosce, tramite le proprie attività e iniziative, nel movimento pan-europeo dei pazienti e nel logo comune della Giornata.
Ecco perché è fondamentale dare un’immagine anche visiva più forte a tutte le manifestazioni nazionali relative alla Giornata, che assieme al logo della propria associazione, o al proprio nome, sia ben associato il logo europeo e che siano sfruttati e adattati alle proprie esigenze gli strumenti di comunicazione comuni che EURORDIS e UNIAMO-FIMR mettono a disposizione di chiunque voglia partecipare con la propria voce.

*UNIAMO-FIMR è la Federazione Italiana Malattie Rare.