La Conferenza Internazionale sulle distrofie di Duchenne e di Becker

Organizzata nell’ambito della campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi SOStienilo anche tu. Ha la distrofia muscolare di Duchenne, tradizionalmente promossa nel mese di febbraio dall’Associazione Parent Project, e  quest’anno volta a finanziare il primo progetto di Audit Civico Nazionale per la distrofia di Duchenne e di Becker (in collaborazione con Cittadinanzattiva e con l’Associazione Italiana di Miologia – AIM), si terrà da venerdì 17 a domenica 19 febbraio a Roma (Ergife Palace Hotel), la X Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che vedrà la partecipazione di autorevoli esperti nazionali e internazionali, per illustrare alle famiglie e a tutti gli interessati gli sviluppi della ricerca e dell’approccio clinico multidisciplinare in questo settore.

I lavori incominceranno nel pomeriggio di venerdì 17, con alcune sessioni parallele dedicate in particolare alle famiglie con bambini piccoli, che affronteranno una serie di temi proposti direttamente dai genitori, tra i quali la fisioterapia con prova pratica di stretching, l’integrazione scolastica e il Registro di Parent Project dei pazienti italiani con distrofia di Duchenne e Becker.
Sabato 18, poi, sono previsti i lavori della sessione plenaria, dedicata all’aggiornamento sulle ricerche in corso e alla gestione clinica dei pazienti. Nel pomeriggio, in concomitanza con tale appuntamento, nel corso di altre sessioni parallele, si parlerà anche delle normative in ambito nazionale e regionale, dell’adolescenza e della sessualità negli adulti con distrofia di Duchenne e delle barriere architettoniche.
Nella mattinata di domenica 19, infine, verranno illustrati i risultati delle sperimentazioni sull’uomo che si stanno conducendo in Italia e all’estero e si parlerà dello sviluppo di nuovi trial clinici.

Da segnalare, tra i vari relatori, Giulio Cossu dell’University College di Londra, che illustrerà il suo lavoro con le cellule staminali; Irene Bozzoni del Dipartimento di Biologia e Biotecnologie dell’Università La Sapienza di Roma, che parlerà dei suoi studi sui microRNA coinvolti nella distrofia di Duchenne; Emilio Clementi del Dipartimento di Farmacologia Clinica dell’Ospedale Sacco di Milano, che presenterà i risultati di uno studio finanziato da Parent Project, su una combinazione di farmaci; Fabrizio Racca della Struttura di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell’Ospedale di Alessandria, che spiegherà come si interviene nelle emergenze respiratorie; Antonio Amodeo dell’Unità Operativa di Cardiochirurgia dell’Ospedale Bambino Gesù Roma, che parlerà della gestione delle emergenze cardiache; Kanneboyina Nagaraju del Children’s National Medical Center (CGMR) di Washington, che si soffermerà su nuove potenziali terapie; Elena Mularoni dell’Ospedale Oftalmico di Torino, che interverrà sugli aspetti endocrinologici e nutrizionali; Jes Rahbek del Rehabiliterings Center for Muskelsvind di Aarhus in Danimarca, che tratterà il monitoraggio dei trattamenti terapeutici; Douglas Biggar dell’Università di Toronto in Canada, che farà il punto sull’utilizzo degli steroidi; Emanuela Giulitti, psicologa responsabile del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project, che affronterà gli aspetti psicologici e comportamentali. (S.B.)