Quelli cioè che, accumulandosi nel fegato a causa di un difetto genetico, provocano la colestasi intraepatica progressiva familiare, rara malattia genetica che compromette le funzioni del fegato stesso, al punto da renderne necessario il trapianto. Uno studio italiano, finanziato da Telethon, sta ora puntando a riattivare, tramite specifici farmaci, la proteina che potrebbe evitare il grave danno epatico
Si chiama così il convegno che si terrà il 17 febbraio a Padova, per aprire una riflessione sul riconoscimento dei bisogni e dei diritti della persona adulta con disabilità intellettiva, fornendo elementi utili a realizzare progetti di vita che tengano maggiormente conto delle esigenze di questa fase della vita. In particolare, ci si soffermerà sull’analisi delle risorse da attivare e sui processi che favoriscono l’incontro con i bisogni della persona e della sua famiglia anche in questo momento dell’esistenza
O meglio, è a rischio – come denuncia il Forum del Terzo Settore, dopo avere esaminato i modelli per le dichiarazioni dei redditi del 2012 – la libertà dei Cittadini di scegliere a chi devolvere quel prezioso strumento che ha finora permesso ai contribuenti di sostenere organizzazioni con diverse finalità, dal sociale, alla ricerca scientifica e sanitaria, rispettandone sempre la discrezione e la volontà. Tutto parte da una delle tante Manovre Finanziarie del 2011…
Sullo sfondo, però, delle dichiarazioni del Presidente dell’INPS – che sull’invalidità continua a citare dati non veritieri o a ometterne altri, entrando addirittura “a gamba tesa” nel merito delle diagnosi mediche – resta il destino di centinaia di migliaia di famiglie italiane, che in questi due anni hanno vissuto con ansia, con angoscia, lo stillicidio dei controlli, delle sospensioni delle pensioni e delle indennità, della richiesta arcigna e continua di montagne di certificazioni cartacee, di documenti vecchi e nuovi, di visite anche per persone che a meno di un miracolo non potranno mai riacquistare la mobilità, la vista, o l’udito o le capacità intellettive
Questo, infatti, sembra di poter dedurre da alcuni recenti articoli di giornale e in particolare da un’intervista al Presidente dell’INPS. Il tutto, però, sempre nel quadro di una gestione dei dati quanto meno carica di ambiguità e di omissioni. Ed è tra l’altro lo stesso Presidente dell’INPS a rendere noto che dopo un can can di oltre due anni, la caccia ai reali truffatori ha fatto emergere l’irrisoria percentuale dello 0,06% tra le persone che percepiscono in Italia uno o più assegni, pensioni o indennità legate all’invalidità civile! Peccato, però, che sulla stampa del nostro Paese – per oltre due anni, appunto – a far notizia sia stato proprio quello 0,06%, con l’ormai celebre copertina di «Panorama» del Pinocchio in carrozzina, quale “esempio perfetto”
Lascia infatti quanto meno perplessi un emendamento approvato nei giorni scorsi al cosiddetto “Decreto Milleproroghe”, che sembra proprio voler legare a una specifica data (il 31 ottobre 2011) l’accesso al pensionamento anticipato per i genitori – e solo per loro – che assistano figli con disabilità grave, senza prevedere alcun parametro che identifichi il tipo di carico assistenziale. «Tanto varrebbe – sottolinea Maria Simona Bellini – quando si prendono provvedimenti in ambito sociale, ricorrere a un più imparziale “gratta e vinci”!»
