20 Febbraio 2012 - Superando

L’Italia deve molto a Renato Dulbecco

Premio Nobel per la Medicina nel 1975, grazie alle sue scoperte sul meccanismo d’azione dei virus tumorali nelle cellule animali, Renato Dulbecco – scomparso in California all’età di 97 anni – è stato in seguito considerato il “padre” del Progetto Genoma, voluto allo scopo di identificare tutti i geni delle cellule umane e il loro ruolo. Tra gli altri suoi impegni, ne va certamente ricordata anche la presidenza della Commissione Medico-Scientifica della Fondazione Telethon, l’ente che raccoglie fondi per finanziare la ricerca sulle malattie genetiche, al quale nel 1999 decise di devolvere il cachet della propria partecipazione al Festival di Sanremo alla creazione di un istituto che consentisse a giovani ricercatori eccellenti di svolgere in piena indipendenza la propria carriera in Italia: nacque così l’Istituto Telethon Dulbecco (DTI). Il direttore responsabile del nostro sito, Franco Bomprezzi, lo ricorda così

Chiediamo il riconoscimento del lavoro di cura dei familiari assistenti

È questa la principale istanza dell’Associazione Co.Fa.As. “Clelia” (Coordinamento Familiari Assistenti “Clelia”), componente della Confederazione delle Organizzazione di Famiglie con Persone Disabili dell’Unione Europea (COFACE), la cui presidente Anna Maria Comito spiega perché ciò «permetterebbe di migliorare la qualità di vita della persona aiutata e di preservare quella di tutta la famiglia, di tutelare la salute fisica e psichica dei familiari assistenti, di mantenere i legami familiari normali tra genitori e figli e all’interno della coppia, di prevenire l’impoverimento economico e l’isolamento, di favorire la conciliazione “vita familiare/vita professionale” e di salvaguardare i diritti di ognuno dei suoi membri». Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo

Dati sulla salute: «avvertenze di rischio»

Il ricorso sempre più crescente a internet da parte di persone che, nell’ambito di siti, blog, forum o social network, si scambiano informazioni, inviano commenti, chiedono consigli o consulenze, presenta – insieme a innegabili vantaggi per gli utenti, anche potenziali rischi connessi alla pubblicazione e alla diffusione on line dei dati relativi alla loro salute. Per questo il Garante per la Privacy ha deciso di produrre specifiche Linee guida, che obbligheranno i gestori di siti, blog, forum e social network dedicati a tematiche relative alla salute, a inserire nella loro home page una specifica “avvertenza di rischio”, con l’obiettivo di richiamare l’attenzione sui pericoli connessi al fatto di rendersi identificabili sul web in relazione alla propria patologia

Un circolo comunicativo virtuoso

Si basa su questo la filosofia di SuperAbile, “Contact Center integrato” dell’INAIL che il 21 febbraio a Roma presenterà una serie di nuovi servizi, che andranno ad affiancarsi alle caratteristiche “storiche” del progetto, riguardanti la consulenza a distanza e l’informazione in internet. A completare l’incontro, è prevista anche una tavola rotonda, con la partecipazione di alcuni autorevoli esponenti del mondo istituzionale e associativo

Donne quasi sempre «senza angeli e senza voce»

Sono donne che preferiscono in genere restare nel loro silenzio, quelle colpite in età adulta da una malattia ereditaria progressiva e invalidante, magari già mogli e madri. Una di loro – Elisa Di Lorenzo – sceglie invece di uscire allo scoperto, come aveva già fatto in un libro, ciò che l’aveva aiutata a uscire «dal corto circuito di conflitti, pensieri e sensi di colpa»

A quando il riconoscimento di tutte quelle Malattie Rare?

Continuano le adesioni all’iniziativa voluta lo scorso anno dal Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari, consistente in una Petizione elaborata per chiedere finalmente il riconoscimento di tante Malattie Rare, da parte dello Stato Italiano, facendo sì che tantissime persone non debbano più essere escluse dall’assistenza socio-sanitaria specifica prevista per la loro patologia. Di fronte al silenzio delle Istituzioni, si era deciso di portare presso il Parlamento Europeo la Petizione, che ora viene ulteriormente rilanciata nell’imminenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio

Malattie Rare: i Registri, le Linee Guida e «Il Volo di Pègaso»

Un convegno il 22 febbraio, dedicato ai Registri delle Malattie Rare, un workshop il 23 e il 24, riguardante le Linee Guida per questo settore e le premiazioni il 27 del “Volo di Pègaso”, la quarta edizione del Concorso Artistico-Letterario nato per “raccontare le Malattie Rare”. Sarà particolarmente intenso, nei prossimi giorni, il programma delle iniziative promosse a Roma dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità

Quei dati diffusi dall’INPS sono quanto meno parziali

Come abbiamo già ampiamente riferito nei giorni scorsi, continuano le dure prese di posizione nei confronti dell’INPS, in particolare dopo la recente intervista al Presidente dell’Istituto, pubblicata dal «Corriere della Sera», con una serie di dati riguardanti gli accertamenti delle invalidità civili. Questa volta risuona forte la voce di Cittadinanzattiva che rispetto a quei dati parla addirittura di “scherzo di carnevale”, chiedendo a questo punto che tutti i dati in possesso dell’Istituto sul 2011 vengano resi pubblici e rivolgendo anche un appello agli organi di informazione, affinché, prima di diffonderle, verifichino meglio le notizie fornite

Autonomia e comunicazione: due diritti fondamentali

Vale certamente la pena dedicare ancora spazio a quella recente, importante Sentenza del TAR della Sardegna, che grazie anche al grosso lavoro di pressione delle associazioni, e in particolare dell’ABC Sardegna (Associazione Bambini Cerebrolesi), ha condannato la Provincia di Cagliari ad assicurare diciotto ore settimanali di assistenza educativa a un alunno con disabilità che le aveva richieste, in quanto frequentante una scuola superiore. E vale ancora la pena ricordare una frase presente in quella Sentenza: «L’assistenza per l’autonomia e la comunicazione, al pari dell’assegnazione delle ore di sostegno, costituisce diritto fondamentale che va assicurato all’alunno con disabilità»