Una mobilitazione cittadina per sensibilizzare sul tema delle Malattie Rare, domenica 26 febbraio in Piazza Castello a Milano (ore 15), un corteo di persone “speciali e rare” che la Consulta Nazionale delle Malattie Rare (CdMR) – organismo di rappresentanza delle Associazioni impegnate in questo settore – promuove, auspicando e sostenendo la partecipazione di volontari, amici, parenti e associazioni, ma soprattutto dei malati, i veri protagonisti dell’iniziativa.
«Anche noi saremo parte attiva della manifestazione pacifica – spiega Flavio Bertoglio, presidente della Consulta – e prendendo spunto dallo slogan che accompagna la quinta edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, Rari ma forti insieme, rilanceremo a tutti i soggetti che, a diverso titolo, si occupano di Malattie Rare, un invito a una maggiore collaborazione, a cominciare proprio dalle associazioni di pazienti, nostre imprescindibili partner».
La Consulta rinnova dunque l’invito alla coesione, con la speranza che sempre più associazioni confluiscano all’interno dell’organismo, fornendo il proprio sostegno, condividendo la propria esperienza, dando consigli e suggerendo iniziative che ne facciano crescere le competenze e l’autoconsapevolezza (empowerment), dando maggior forza alle istanze di tutti i malati davanti ai decisori politici.
Oltre che al corteo di Milano, la Consulta prenderà parte ad altre iniziative a carattere nazionale e internazionale, previste in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Tra gli altri, il convegno del 23 febbraio a Roma, Stati Generali delle Malattie Rare. “Piano Sanitario Nazionale delle Malattie Rare 2013”: idee a confronto, organizzato dall’Associazione “G. Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”; il workshop internazionale del 23-24 febbraio a Roma, Clinical Practice Guidelines on Rare Diseases, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità; l’incontro del 29 febbraio a Milano, voluto dalla Regione Lombardia e denominato Giornata internazionale delle malattie rare: la solidarietà.
L’obiettivo rimane comunque uno solo: sensibilizzare l’opinione pubblica, gli operatori sanitari, ma soprattutto portare davanti alle Istituzioni politiche le molteplici problematiche legate al vivere quotidiano del Malato Raro. (Cristina Colzani)
Per ulteriori informazioni: press@cndmr.it.