Interverranno numerose autorità istituzionali, oltreché del mondo sanitario, accademico e associativo, al convegno Stati Generali delle Malattie Rare. “Piano Sanitario Nazionale delle Malattie Rare 2013”: idee a confronto, promosso per giovedì 23 febbraio a Roma (Sala delle Colonne di Palazzo Marini, Camera dei Deputati, Via Poli, 19) dall’Associazione “G. Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”.
«Il Piano Sanitario Nazionale 2011-2013 – spiegano gli organizzatori dell’iniziativa – pone come macro obiettivo del Servizio Sanitario Nazionale non solo quello della promozione “della salute dei Cittadini”, bensì quello più ampio del “benessere delle comunità”, nella consapevolezza che “la vera ricchezza del sistema sanitario è la salute dei Cittadini”. In tal senso, le Malattie Rare rappresentano una delle problematiche irrisolte del nostro Paese, con pesanti ricadute in ambito scientifico, terapeutico, socio-assistenziale ed economico».
«La Raccomandazione del Consiglio d’Europa 2009/C 151/02 – dichiarano ancora i rappresentanti dell’Associazione “G. Dossetti” – rappresenta per gli Stati Membri un impegno politico a prendersi cura dei pazienti con Malattie Rare, con l’obiettivo di garantire, quali fondamenta per il legislatore, princìpi di responsabilità pubblica per la tutela del diritto alla salute della comunità e della persona, di universalità, di eguaglianza e di equità d’accesso alle prestazioni, di libertà di scelta, di informazione e di partecipazione dei Cittadini, di gratuità delle cure nei limiti stabiliti dalla legge e di globalità della copertura assistenziale come definita dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)».
Proseguendo dunque nel cammino a suo tempo avviato dallo stesso don Giuseppe Dossetti, attraverso l’esperienza dell'”Officina Bolognese”*, e ispirandosi al suo pensiero, l’Associazione presieduta da Ombretta Fumagalli Carulli intende continuare a dar voce ai Malati Rari, promuovendo, come sintesi degli Stati Generali di Roma, la redazione di un documento condiviso, in cui far confluire le proposte e le idee provenienti dai vari soggetti e attori istituzionali, dal mondo dell’associazionismo e da quello delle aziende farmaceutiche, «che, dal basso, contribuiranno alla stesura del tanto attesso Piano Sanitario Nazionale delle Malattie Rare». (S.B.)
*L’“Officina Bolognese”, che fece capo a don Giuseppe Dossetti, fu protagonista della preparazione del Concilio Vaticano Secondo, aperto da papa Giovanni XXIII nell’ottobre del 1962 e chiuso da papa Paolo VI nel 1965.