Si tratta di quegli assegni di cura previsti in Umbria – in base a determinati requisiti – per le persone con sclerosi laterale amiotrofica (SLA), come stabilito da una Delibera di Giunta dell’estate 2011. Ora tutte le verifiche necessarie sembra siano state fatte, ma quei fondi ancora non arrivano alle famiglie, il cui disagio diventa sempre più grave
Questa la dura posizione assunta dal Forum Nazionale del Terzo Settore – organizzazione di cui fa parte anche la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – di fronte alla decisione assunta nei giorni scorsi dal Governo, di sopprimere l’Agenzia per il Terzo Settore, affidandone, per il futuro, le competenze al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. «Quell’ente – dichiara il portavoce del Forum, Andrea Olivero – ha svolto in questi anni un importante ruolo di “terzietà” tra organizzazioni non profit e istituzioni, ruolo che ha permesso all’Agenzia di essere un autorevole strumento di controllo, trasparenza e promozione del Terzo Settore, in modo autonomo e non immediatamente legato all’azione di Governo. Sopprimere tale organismo per risparmi del tutto inconsistenti è quindi una scelta miope e foriera di gravi conseguenze per tutto il Terzo Settore, che ne va a minare la sua articolazione organizzativa e soprattutto la sua autonomia»
Anche quando si parla di disabilità in modo interessante e ricco – come in una recente recensione del quotidiano «il manifesto» – la disabilità stessa continua ad essere vista come una realtà “su cui intervenire”, “per la quale fare qualcosa”, “attraverso cui dire qualcos’altro”. «C’è sempre – scrive Matteo Schianchi, in questa sua profonda riflessione – quel guardarla da un piedistallo, come qualcosa che è estraneo, anche quando si afferma di esserne coinvolti. Possibile che anche sul piano del pensiero si debba continuare a “fuggire dalla disabilità”?»
Nel dare la brutta notizia del nuovo gesto gravemente intimidatorio attuato nei confronti della Comunità Progetto Sud di Lamezia Terme (Catanzaro), sede anche della FISH Calabria (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), contro la quale qualche notte fa si è sparato un colpo di pistola, dopo l’ordigno fatto esplodere tra Natale e Santo Stefano, rivolgiamo anche un appello a tutti i nostri Lettori a far sentire la propria solidarietà al centro calabrese, che sorge su una proprietà sequestrata alla criminalità organizzata
La denuncia proviene dall’AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia) e si riferisce a quanto sta accadendo in Lombardia, ma, con tutta probabilità, anche altrove, in forme simili: la recente trasformazione dei day hospital in “macroattività ambulatoriali complesse” costringe le persone affette da sclerodermia a pagare, in modo retroattivo, cospicui ticket per le cure indispensabili a prevenire le conseguenze di questa rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, nota anche come sclerosi sistemica. Tale patologia, infatti, è in attesa da anni di essere inserita nell’elenco delle Malattie Rare “riconosciute”. Ecco quindi un piccolo-grande esempio di come – nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare – non sarebbe poi così difficile passare dalle parole ai fatti, risolvendo cioè rapidamente problemi come questi, che trascinano nel dramma centinaia di persone del nostro Paese, insieme alle loro famiglie
«Ridere fino alle lacrime – scrive Franco Bomprezzi – per le battute e per le situazioni di un film che racconta la storia di un tetraplegico ricco e di un badante irregolare di colore con precedenti per rapina è un atto liberatorio, un calcio al perbenismo, alla solidarietà stolida e pelosa, all’ipocrisia di un Paese che a parole aiuta tutti e capisce, ma in realtà se ne frega e tira dritto, pensando solo a star bene e a far soldi». C’è realmente un altro modo di vedere la disabilità nel film francese “Intouchables”, che ha ottenuto un clamoroso successo sia nel suo Paese, sia in Germania e che è uscito in questi giorni in Italia, con il titolo molto meno azzeccato di “Quasi amici”
