42.000 donne su 63.000 persone con sclerosi multipla, in tutta Italia, sono colpite da questa grave malattia del sistema nervoso centrale – cronica, imprevedibile e invalidante – che ogni quattro ore viene diagnosticata a qualcuno, tra i quali i più colpiti sono i giovani tra i 20 e i 30 anni e appunto le donne.
Per questo la Gardenia dell’AISM è la manifestazione che l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla dedica tradizionalmente all’universo femminile e che si terrà quest’anno in tremila piazze italiane, sabato 3 e domenica 4 marzo – come sempre nell’imminenza della Festa della Donna – con ben diecimila volontari affiancati dalla Protezione Civile, dall’Associazione Nazionale Bersaglieri, unita all’Associazione Nazionale Carabinieri, ad AssoFante e all’Unione Nazionale Sottufficiali Italiani. Qui saranno oltre 250.000 le piante di gardenia confezionate con il sacchettino rosso – colore simbolo dell’AISM – in cambio di una donazione di almeno 13 euro e i fondi raccolti verranno destinati alla ricerca scientifica, a incrementare i servizi sociali e sanitari per le persone con sclerosi multipla e a sostenere il Progetto Donne oltre la sclerosi multipla.
Si chiama invece Gravidanza e sclerosi il progetto cui verrà destinata la raccolta fondi tramite SMS solidali (45599), vale a dire uno studio scientifico seguito da Francesca Gilli e dal gruppo dell’Unità di Neurobiologia Clinica dell’Istituto di Neuroscienze Cavalieri Ottolenghi (Ospedale Univeritario San Luigi Gonzaga) di Orbassano (Torino). Tale ricerca si sta focalizzando su uno specifico gruppo di geni il cui funzionamento è alterato dalla malattia, ma che durante la gravidanza “torna normale”. In particolare si sta cercando di comprendere quali siano le ragioni del loro ridotto funzionamento nelle persone con sclerosi multipla e quali i fattori specifici in grado di ripristinarne il corretto funzionamento. Ciò potrebbe condurre a nuove terapie in grado di pervenire o bloccare la sclerosi multipla.
Andranno infine alla FISM – la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che è a fianco dell’AISM – le donazioni effettuate tramite le oltre novecento sedi del Gruppo Cariparma Crédit Agricole, sparse in tutta Italia, nell’ambito dell’iniziativa Aiutaci con una donazione a fermare la sclerosi multipla.
I fondi raccolti con la Gardenia dell’AISM contribuiranno dunque – come detto – a potenziare l’impegno dell’Associazione negli ambiti della ricerca tesi a migliorare la qualità di vita oggi, ma anche a scoprire la causa della malattia e a trovare una cura risolutiva. La grande sfida per il futuro, infatti, è naturalmente quella di trovare una cura per le forme progressive della malattia.
Oggi la ricerca sta compiendo passi importanti. Grazie agli studi sulla genetica, in particolare, sono stati individuati cento geni che possono avere un’implicazione nello sviluppo della patologia. Con le cellule staminali – per cui l’Italia e l’AISM sono in prima fila – si è arrivati ad esempio al primo studio sull’uomo, usando esattamente quelle mesenchimali.
Attraverso poi la condivisione della ricerca a livello internazionale, si stanno promuovendo potenziali terapie nelle forme progressive della malattia. In particolare, i ricercatori sostenuti dall’AISM – attraverso la Fondazione FISM – sono impegnati nello studio dei meccanismi della malattia, di terapie innovative, e nello sviluppo di tecnologie e strumenti per migliorare la diagnostica e il monitoraggio terapeutico.
Esiste infine una molteplicità di nuovi trattamenti farmacologici, mentre, su un altro versante, se lo sviluppo della diagnostica ha reso possibili diagnosi sempre più precise e precoci, i trattamenti riabilitativi hanno portato a importanti esiti migliorativi – rispetto ai singoli sintomi, personalizzati a seconda della disfunzione – che agiscono sulla trasmissione sinaptica e mantengono la capacità del sistema nervoso centrale di compensare il danno prodotto.
Tutto ciò permetterà sempre di più un intervento personalizzato nella cura della persona con sclerosi multipla. La ricerca affiancata dall’AISM fornisce infatti dati rigorosi e informazioni precise alla persona, consentendo a tutti di fare scelte consapevoli per i propri trattamenti e per la qualità di vita; è quasi superfluo sottolineare infatti che ogni trattamento personalizzato è davvero efficace, solo attraverso una partecipazione attiva e consapevole.
Sul piano poi dei programmi specificamente dedicati alle famiglie e alle donne, si è già accennato al Progetto Donne oltre la sclerosi multipla e vi è anche il Progetto Famiglia. Fulcro di queste iniziative sono gli eventi e gli incontri di informazione che si svolgono sul territorio, in grado di informare e coinvolgere le famiglie dove un componente ha la sclerosi multipla e sostenendo le donne colpite dalla malattia nei diversi ambiti della vita lavorativa, sociale e familiare.
L’ultimo strumento realizzato in tal senso è il manuale Questione di coppia (scaricabile nel sito dell’AISM, cliccando qui), nel quale si affrontano temi difficili come quelli legati alla sfera sessuale e ai sintomi che influiscono sul rapporto di convivenza e di coppia, quali la fatica e la difficoltà di concentrazione.
L’opuscolo è un utile supporto alla coppia, per affrontare a viso aperto tutte le paure, i dubbi e gli equivoci che possono crearsi nella vita a due.
Uno spazio, infine, va riservato anche ai testimonial del 2012, con la coppia costituita dal campione di nuoto Massimiliano Rosolino e dalla danzatrice Natalia Titova, che anche grazie a uno specifico spot, teletrasmesso in queste settimane, stanno sensibilizzando l’opinione pubblica. Per la radio, il web e i social media, invece, la testimonial è Noemi, cantante di crescente popolarità.
Al loro fianco tante donne, tutte impegnate a diffondere il messaggio dell’AISM («Dalle donne per le donne, una gardenia, per sconfiggere la sclerosi multipla»), dalla campionessa di scherma Valentina Vezzali all’atrice Michela Andreozzi, con la “madrina” Antonella Ferrari, attrice, opinionista, scrittrice e giornalista, da anni colpita dalla sclerosi multipla, grande esempio e testimonianza per tantissime persone.