Il genitore e la disabilità

di Alfio Desogus*
«Pensare di sostituire, o peggio ancora di misconoscere il ruolo educativo del genitore - scrive Alfio Desogus, presidente della FISH Sardegna (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), introducendo l'avvio di un nuovo progetto di formazione sul tema "Il genitore e la disabilità", che partirà il 10 marzo a Oristano - è un duplice errore le cui conseguenze segneranno la vita delle giovani persone con disabilità. E conclude: «Parleremo di investimenti destinati a creare lavoro buono, di rapporto costi-benefìci, perché investire oggi sul genitore e sull'infanzia significa risparmiare domani. Ma soprattutto avremo impedito l'insorgenza di disabilità, di solitudine e comunque di Cittadini negati»

Sempre nell’ambito del percorso Opportunità Solidali – finanziato dalla Fondazione con il Sud e del quale il nostro sito si è già ampiamente occupato in questi mesi – prenderà il via sabato 10 marzo a Oristano un nuovo interessante progetto della FISH Sardegna (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), sul tema Genitorialità, Educazione e Disabilità: un volontario nella responsabilità educativa, iniziativa sociale, culturale e formativa che mira – mediante l’elaborazione di proposte operative – a sostenere le attività interassociative tra gli attori coinvolti nella realizzazione di servizi e processi positivi per l’inclusione sociale delle persone con disabilità.
All’attuazione del progetto – che partirà appunto il 10 marzo, con l’incontro denominato Il genitore e la disabilità: un volontario nella responsabilità educativa (Sala Consiliare della Provincia di Oristano, Via Enrico Carboni, 5, ore 9) – partecipano Autismo Sardegna (componente regionale di Autismo Italia), l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), il Giardino Fiorito, l’ASBI (Associazione Spina Bifida Italia), la FIADDA (Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi), La Città del Sole e RP-Sardegna (Associazione Ciechi Ipovedenti Retinopatici Sardi).
Per presentare l’evento, cediamo ben volentieri la parola ad Alfio Desogus, presidente della FISH Sardegna.

Disegno di genitori insieme al figlio in carrozzinaQuando in una famiglia nasce un figlio o si verifica un caso di disabilità, sopraggiunge una situazione drammatica difficilmente valutabile, sia per i riflessi sull’equilibrio e sull’armonia familiare, sia sulla stessa organizzazione familiare, a causa della totale impreparazione ad affrontare la situazione con risposte appropriate.
Inizialmente disorientato, il genitore tenta poi – guidato dal buon senso – di fornire risposte che nella migliore delle situazioni risultano di aiuto o di sostegno, ma che non sono tali da consentire un intervento mirato nei confronti della disabilità e una riduzione del danno. Su questo punto, iniziale e cruciale, deve concentrarsi il servizio di terapia familiare e di sostegno psicologico al genitore, in primo luogo della madre.
Attraverso infatti il rapporto naturale tra madre e figlio, sin dai primissimi giorni di vita passano messaggi, suoni, musiche e parole che forniscono le prime indelebili impronte affettive e culturali, determinando i futuri comportamenti nel bimbo. Fornire in quella fase le sollecitazioni corrette e di ampio respiro (musicale, linguistico) è la premessa per una buona acculturazione e per acquisire positive capacità di lettura del mondo e delle relazioni sociali.

Successivamente, le difficoltà che insorgono nel percorso scolastico e formativo – spesso derivanti dalle carenze dei primi mesi di vita – si scontrano spesso con un’organizzazione sociale che in molti casi si ritrae, perché impreparata o perché si vive la questione come un aggravio e un momento di “diversità”, rispetto alla normale evoluzione dei compiti. Tocca quindi frequentemente al genitore reinventarsi come educatore, svolgere azione di informazione e sollecitazione per l’approntamento di soluzioni che egli non conosce in tutta la sua dinamica.
Inoltre, il tema della formazione, dell’educazione e del sostegno del genitore o del familiare si ripropone ancor più quando si registrano casi di disabilità mentale, intellettiva, di difficoltà di espressione, di apprendimento o in situazioni di pluridisabilità che sconvolgono letteralmente le famiglie, gettando i genitori nella solitudine, nel disorientamento e nella rabbia impotente.

Proprio per superare questa impreparazione e per rafforzare l’aiuto familiare nell’educazione dei propri figli, il progetto della FISH Sardegna Genitorialità, Educazione e Disabilità intende:
1. diffondere, mediante appositi incontri tra le associazioni partner di progetto, le conoscenze e le esperienze condotte dalle organizzazioni di familiari;
2. individuare i genitori o i loro familiari, per conoscere e apprendere comportamenti semplici e pratici;
3. sostenere l’opera genitoriale nell’informazione e sensibilizzazione degli operatori scolastici, sociali e delle altre organizzazioni e servizi.
Questa iniziativa interassociativa vuole fornire le prime indicazioni, ma soprattutto riproporre l’esigenza di prevedere momenti e luoghi di formazione rivolti ai genitori – organizzati nelle associazioni di volontariato – per sviluppare conoscenze e approcci mirati che facilitino la ricerca e la costruzione di risposte adeguate.
Si avverte con forza, infatti, la necessità di attivare sul territorio centri multiprofessionali e multidisciplinari che accompagnino il genitore nella difficile e impegnativa opera educativa. Pensare di sostituire, o peggio ancora, di misconoscere il ruolo educativo del genitore, è un duplice errore le cui conseguenze segneranno la vita delle giovani persone con disabilità.

Il 10 marzo a Oristano ci rivolgeremo dunque ai Cittadini, per socializzare conoscenze sulle specifiche disabilità, alle Istituzioni, per l’attivazione sperimentale dei centri territoriali, così come agli operatori sociali e scolastici, che dovranno sviluppare rapporti e metodologie finalizzati ad agevolare i processi di istruzione, educazione e socializzazione.
Parleremo di investimenti destinati a creare lavoro buono, di rapporto costi-benefìci, perché investire oggi sul genitore e sull’infanzia significa risparmiare domani. Ma soprattutto avremo impedito l’insorgenza di disabilità, di solitudine e comunque di Cittadini negati.

*Presidente della FISH Sardegna (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).

Il programma completo dell’incontro del 10 marzo a Oristano è disponibile cliccando qui. Per ulteriori informazioni: tel. 070 2046198, fishsardegna@tiscali.it.
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