Sarà questa volta Milano (Ospedale Policlinico, Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Via Francesco Sforza, 35) la sede del VI Meeting FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva), organizzato da FOP Italia per venerdì 23 e sabato 24 marzo.
Una due giorni, quindi, interamente dedicata a questa malattia genetica estremamente rara – la fibrodisplasia ossificante progressiva, appunto – della quale si stima che nel mondo siano affette circa 2.500 persone, ovvero 1 ogni 2 milioni. In essa, una serie di frammenti ossei si manifestano nei muscoli, nei tendini, nei legamenti e in altri tessuti connettivi, portando a un progressivo processo di ossificazione. E tuttavia, nonostante la rarità dei casi, la ricerca ha fatto importanti scoperte per quanto concerne le tappe fondamentali della formazione scheletrica, oltre a individuare l’anomalia del gene ACVR1.
Particolarmente autorevoli e prestigiosi, anche quest’anno, saranno i relatori presenti all’incontro, provenienti da centri specializzati del nostro Paese, ma anche da Stati Uniti, Gran Bretagna, Francia, Germania e Olanda.
Oltre poi a tutti gli aggiornamenti sui vari aspetti della ricerca, è previsto anche il tradizionale incontro tra gli specialisti e i pazienti, insieme alle loro famiglie e nella seconda giornata saranno presenti anche Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità, Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare cui anche FOP Italia aderisce e Flavio Bertoglio , presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare. L’Assemblea Generale di FOP Italia concluderà infine i lavori di Milano. (S.B.)