Mille voci per i diritti delle persone con autismo

Parlava da sé il titolo scelto da F.A.N.T.A.Si.A., la Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger, per il documento-appello La politica non mortifichi la scienza (lo si legga nel nostro sito cliccando qui), con il quale si era voluto tutelare con forza, da interferenze e ostacoli, la recente Linea Guida “Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e adolescenti”, evidenziandone gli alti valori scientifici e chiedendone alla Conferenza Stato-Regioni la più rapida applicazione possibile su tutto il territorio nazionale. Un messaggio, questo, pienamente condiviso anche dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).
A tornare ora sulla questione – soffermandosi sulle tante adesioni raccolte da quel documento e ribadendo con chiarezza una serie di punti fermi – è Donata Vivanti, vicepresidente di F.A.N.T.A.Si.A.

Sono già più di mille le firme inviate a sostegno  dell’appello la politica non mortifichi la scienza, lanciato dalla Federazione F.A.N.T.A.Si.A., per promuovere l’adozione da parte del Ministero della Salute e delle Regioni della Linea Guida sul Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e adolescenti dell’Istituto Superiore di Sanità.
In un approccio alla disabilità basato sui diritti, l’adozione di interventi che dispongono di solide evidenze di efficacia non è un fattore estraneo o secondario. Orientare le famiglie e i servizi a scelte responsabili e rispettose dei diritti della persona è particolarmente necessario nel campo dell’autismo, in cui l’assenza di cure risolutive, la complessità delle manifestazioni e l’impatto sulla vita delle persone che ne soffrono e delle loro famiglie hanno favorito la fioritura di un vero e proprio “mercato di terapie”, basate su teorie prive di fondamento e sostenute da riscontri aneddotici.
Una  Linea Guida sul trattamento dell’autismo era quindi da molto tempo un obiettivo prioritario per le associazioni nazionali di tutela nel campo dell’autismo, che mai hanno preso partito per questo o quel trattamento, ma sempre e solo per interventi che avessero dato prova di efficacia nel migliorare le opportunità di sviluppo, di indipendenza, di inclusione e di partecipazione delle persone con disturbo dello spettro autistico.
Era e resta il nostro obiettivo primario che le persone con autismo possano finalmente godere degli stessi diritti e opportunità di ogni altro Cittadino, di conseguire una vita il più possibile indipendente e autodeterminata. Per questo non è più tollerabile che le persone con autismo vengano usate come “cavie” per terapie azzardate quanto infondate, né che continuino ad essere l’oggetto delle speculazioni dei “venditori di illusioni”.
Le raccomandazioni espresse da questa Linea Guida – coordinata dall’Istituto Superiore di Sanità, con la partecipazione di tutte le associazioni professionali coinvolte nella presa in carico dei bambini e degli adolescenti con disturbo dello spettro autistico, seguendo una metodologia standardizzata a livello internazionale – rappresentano una tappa fondamentale per orientare le scelte delle politiche sanitarie nel campo dell’autismo e per tradurle  in servizi appropriati.

È dunque un atto grave e immorale – nei confronti delle persone con autismo e di tutto il Paese – che, in un periodo di crisi in cui i tagli indiscriminati mettono a repentaglio i diritti fondamentali delle persone con disabilità, alcune lobby di orientamento apparentemente opposto, ma capaci di allearsi quando si tratta di difendere i propri interessi, si oppongano all’adozione di questa Linea Guida, per continuare a somministrare interventi privi di prove di efficacia.
È un atto grave e immorale che i fautori di trattamenti non accreditati o screditati si appellino alla libertà di scelta – mai messa in discussione da alcuna Linea Guida -per bloccarla o per pretendere di inserirvi le loro proposte, a dispetto dell’oggettività della scienza. Vorrebbero costoro che vi fossero inseriti interventi di ispirazione psicanalitica, volti a rompere il “guscio autistico”, che fanno capo a teorie insensate da “caccia alle streghe”, come quella della cosiddetta madre “frigorifero” (riferibile a Bruno Bettelheim),  che per  inadeguatezza affettiva causerebbe l’autismo al proprio figlio, o della madre “coccodrillo” (riferibile a Jacques Lacan), per difendersi dalla quale il  bambino si chiuderebbe nel guscio autistico. Teorie delle quali già dagli anni Settanta è stata riconosciuta la falsità, ma che in Italia continuano a sopravvivere e a causare inutili sofferenze alle famiglie e alle persone con autismo, di fatto condannandole alla reclusione in istituto, dopo il venir meno del sostegno della famiglia d’origine.
È un atto grave e immorale, oltre che prova di malafede, che questi detrattori della Linea Guida non abbiano scrupoli ad allearsi contro l’evidenza scientifica con i fautori di teorie organicistiche apparentemente opposte, ma altrettanto infondate e remunerative sul mercato della disperazione, come  quella  dell’origine tossica dell’autismo da vaccini o da mercurio.
È un atto grave e immorale che alcuni parlamentari di vari partiti, capeggiati da Paola Binetti, si siano prestati a sostenere le manovre di alcune  lobby di amici, a dispetto del parere  delle associazioni indipendenti e rappresentative delle persone con disturbo dello spettro autistico e della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità – di cui pure hanno votato il recepimento con la Legge 18/09 – Convenzione che nell’articolo 4.3 impone di consultare e coinvolgere le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità in tutti i processi decisionali che le riguardano.
È un atto grave, immorale e arrogante che questi parlamentari abbiano  rifiutato di ascoltare le ragioni delle organizzazioni che hanno collaborato all’elaborazione della Linea Guida, accampando il pretesto dei troppi impegni, come se ascoltare le ragioni dei Cittadini non dovesse essere un loro impegno prioritario, come hanno dimostrato i presidenti della Commissione Europea Barroso, del Parlamento Europeo Buzek e del Consiglio Europeo Van Rompuy, che il 6 dicembre 2011, in piena crisi economica, hanno trovato il tempo di ricevere e ascoltare una delegazione di rappresentanti dell’EDF, il Forum Europeo della Disabilità, fra cui un giovane con autismo [di tale incontro si legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.].

La Federazione F.A.N.T.A.Si.A. è un’organizzazione democratica e indipendente, che proprio per mantenere la propria indipendenza da indebite influenze non può contare su altre risorse che non sul lavoro a titolo gratuito di persone con sindrome di Asperger e di genitori, già provati dalle difficoltà economiche e da mille problemi quotidiani. Non può pertanto competere con i mezzi a disposizione di chi dell’autismo ha fatto un affare.
Il sostegno al nostro appello di tante famiglie e di tanti professionisti che svolgono con competenza e disinteresse il proprio lavoro ci ha tuttavia dimostrato che non siamo soli nel chiedere diritti, rispetto e opportunità  per le  persone con autismo, e ci incoraggia ad affrontare ogni sacrificio per  continuare il nostro lavoro.
A tutte le persone che in più di mille hanno risposto al suo appello, F.A.N.T.A.Si.A. esprime quindi la propria gratitudine.

*Vicepresidente di F.A.N.T.A.Si.A. (Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger), che dal 2008 raccoglie in unico coordinamento le tre principali organizzazioni non profit italiane impegnate nella tutela dei diritti delle persone con autismo: l’ANGSA (Associazione Genitori Soggetti Autistici), Autismo Italia e il Gruppo Asperger, aderenti alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).