Funziona infatti proprio in base a una specie di “pallottola genetica”, che andrebbe a correggere i vari difetti direttamente in loco, una strategia terapeutica recentemente presentata, rispetto alla quale i ricercatori si sono inizialmente concentrati su malattie genetiche come la fibrosi cistica, la SMA (atrofia muscolare spinale o amiotrofia spinale), ma che in futuro potrebbe interessarne anche molte altre
Sta infatti proprio in questo il senso più profondo dello spettacolo teatrale “Ti racconto la mia storia: le famiglie testimoniano la loro esperienza”, che la compagnia teatrale dell’associazione bolognese Gli Amici di Luca porterà in scena il 15 marzo a Bologna e il 17 a Ravenna: dare cioè la possibilità a quei familiari che hanno vissuto o stanno vivendo le problematiche del coma e degli stati vegetativi di esprimersi direttamente e di “fare comunità”, in un continuo desiderio di “normalizzazione nelle differenze”
«Siamo in attesa di sapere le vostre intenzioni riguardo alle nostre vite!», scrive Elena Wenk ed è proprio questo il tema centrale, in un’epoca ove si continuano a operare tagli in ambito sociale: il destino di tantissime persone adulte con disabilità, che per poter condurre una vita degna di tale nome, hanno bisogno che i loro progetti personalizzati vengano sostenuti. Riceviamo – ancora dalla Lombardia – e ben volentieri pubblichiamo una nuova lettera-appello rivolta alle Istituzioni Nazionali e Locali, che si affianca a quella di Cinzia Rossetti, da noi ripresa qualche settimana fa
Una recente Sentenza del Tribunale Amministrativo Regionale (TAR) della Liguria ha confermato l’orientamento ormai consolidato dalla giurisprudenza, rivolto al diritto alle deroghe delle ore di sostegno, in casi di disabilità grave certificata. In tale provvedimento, invece, ciò che lascia perplessi – come già spesso si è avuto modo di sottolineare – è il continuo concentrarsi sul solo insegnante di sostegno come risorsa per l’integrazione, ciò che sta progressivamente portando a un affievolimento della stessa logica dell’integrazione, la quale – com’è ben noto – dovrebbe riferirsi a tutto il Consiglio di Classe. Perplessità, infine, anche per il mancato riconoscimento della continuità didattica
Diventata interlocutore privilegiato e autorevole delle stesse Istituzioni Regionali, in ambito sociale e sanitario, la FISH Puglia (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) si trova ora di fronte a nuove sfide e a ulteriori impegni, per poter vivere un futuro più stabile e non perdere la credibilità acquisita. Se ne discuterà il 18 marzo a Bari, durante il congresso della Federazione, in cui si provvederà anche al rinnovo delle cariche sociali
Poche parole in più sull’aberrante tesi espressa da quei due “ricercatori” nell’articolo scientifico intitolato “Aborto post-natale: perché il neonato dovrebbe vivere?”, già ampiamente commentate nel nostro sito da Franco Bomprezzi e altrove anche dal bioeticista Adriano Pessina. Sono le voci provenienti da quel coro di famiglie, che si ritengono del tutto offese – etica a parte – vedendo che il loro lavoro di anni e anni di cure e riabilitazione viene ritenuto meno conveniente per la società di un assassinio “in fasce”!
