19 Marzo 2012 - Superando

Le malattie neuromuscolari nei primi mesi e anni di vita

Si profila come un vero e proprio “evento” di informazione e formazione medica, il corso-convegno del 23 e 24 marzo a Pavia, denominato “Le malattie neuromuscolari nei primi mesi/anni di vita: dalla diagnosi alla presa in carico”, che vedrà la partecipazione di numerosi esperti del settore, provenienti da tutta Italia e anche dall’estero, “tessera” ulteriore per la costruzione di quella «figura professionale unificante, disponibile ad accogliere le esigenze cliniche e i bisogni umani delle persone affette da malattie neuromuscolari», tanto auspicata a suo tempo dal compianto Giovanni Lanzi, uno dei “padri” della Neuropsichiatria Infantile italiana, che proprio a Pavia fondò il Centro per le Malattie Neuromuscolari in Età Evolutiva dell’Istituto Mondino, promotore di tale iniziativa

Il Teatro Valle Occupato vicino ai diritti delle persone con disabilità

Luogo simbolico di conquista civile e democratica, il Teatro Valle Occupato di Roma, restituito agli artisti e ai cittadini, sposerà il 21 marzo – in occasione della Settima Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down, da quest’anno riconosciuta anche dall’ONU – la causa delle persone con disabilità e dei diritti sociali negati, offrendo una serata speciale, con il contributo del musicista Ambrogio Sparagna, dell’attore Maurizio Stammati e del Coro Popolare, diretto da Anna Rita Colaianni

Forse proprio le donne con disabilità potrebbero rompere certi schemi

Parlando di strumentalizzazione del corpo della donna, del corpo delle donne con disabilità, di manipolazioni a fini commerciali, di concorsi di bellezza “riservati” o di “salsa mediatica” delle iniziative solidali, il punto centrale, secondo Barbara Pianca – che raccoglie in tal senso gli interessanti stimoli offerti sempre su queste pagine da Marta Pellizzi – è «cercare una strada che prescinda dalle categorie e vada nel senso della dignità umana e della sacralità (niente a che fare con la religiosità) del corpo». «E forse – conclude – le donne con disabilità, proprio per la loro specificità corporea, hanno in sé, in potenza, la forza dirompente di rompere degli schemi terribili e violenti che oggi tengono incatenate molte di noi, alienandoci dai nostri corpi»

«La pedana? Facciamo prima a tirarti su!»: quelle inaccettabili discriminazioni

Alcune recenti Sentenze a Torino, Milano e Roma, in base alla Legge 67 del 2006, che tutela le persone con disabilità da ogni discriminazione, fanno pensare che anche in altre città – in questo caso quella di Modena – si possa seguire la medesima strada, per far sì che una persona in carrozzina non si trovi più di fronte ad autobus sprovvisti di pedane o a pedane che non funzionano e debba rinunciare a salire sul mezzo

Tre milioni di euro, tutti dedicati alla ricerca sulla sclerosi multipla

Sono quelli messi a disposizione dalla FISM – la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che agisce a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – nell’ambito del bando per il 2012, recentemente pubblicato. In vari modi, quindi, verranno finanziati anche questa volta tutti quei progetti di ricerca mirati a dare un importante contributo a scoprire la causa della sclerosi multipla, oltreché a sperimentare nuovi trattamenti, per migliorare la qualità della vita delle persone affette da questa grave malattia del sistema nervoso centrale, che oggi in Italia colpisce circa 63.000 persone

Organizzazione e partecipazione, per rispondere ai tagli e alla crisi

Affrontare con consapevolezza e capacità decisionale le conseguenze che la crisi avrà, soprattutto per le fasce più deboli: ha ruotato interamente su questo l’incontro del 6 marzo scorso a Milano, promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), nell’ambito del Progetto “Bilanci per i diritti, verificare e comunicare l’uso delle risorse associative per la promozione dei diritti delle persone con disabilità”, che prevede un totale di ben ventidue eventi formativi in varie Regioni. Organizzazione sul territorio e partecipazione, sono state le “parole d’ordine”, quanto mai necessarie, perché, come ha sottolineato il presidente della FISH Barbieri, «non possiamo assistere senza dire nulla al rischio di vedere tagliati i Livelli Essenziali di Assistenza»

Le Università si coordinano

Con la nascita del CALD, infatti, il Coordinamento per gli Atenei Lombardi sulla Disabilità inaugurato nell’ottobre dello scorso anno, si è creato un prezioso modello di lavoro, per l’inclusione degli studenti con disabilità. Vediamone le caratteristiche, insieme al coordinatore Walter Fornasa e a Roberta Garbo, altra componente del nuovo gruppo di lavoro

I ricorsi da soli non bastano: le pari opportunità vanno garantite a tutti

Ha certo lasciato il segno il ricorso collettivo promosso dal Coordinamento Scuole Elementari di Roma, che il TAR del Lazio ha recentemente accolto, ristabilendo le “giuste” ore di sostegno per numerosi alunni con disabilità. «I ricorsi da soli – dichiarano però i rappresentanti dello stesso Coordinamento – non possono costituire la soluzione di un problema che riguarda decine di migliaia di alunni, di famiglie e la scuola pubblica». Per questo un presidio di fronte al Ministero dell’Istruzione è stato promosso per il 22 marzo e una delegazione chiederà di essere ricevuta, per rendere note le proprie istanze

Verso l’Europa dei diritti, non l’Europa dei tagli

«In una situazione di welfare decrescente – scrive Franco Bomprezzi, prendendo spunto dalla sua vicenda personale legata a un recente infortunio -, di servizi ridotti all’osso, di tagli lineari decisi a livello centrale e scaricati in verticale sulle Regioni e sui Comuni, il rischio evidente e concreto è che una fascia consistente di persone che sono riuscite, faticosamente, a conquistarsi una relativa autonomia, siano ricacciate indietro, verso l’area della non autosufficienza. Non possiamo, però, permetterci di vanificare un percorso lungo decenni che ci ha portato verso l’Europa dei diritti, non l’Europa dei tagli»