Verrà presentata venerdì 23 marzo a Milano (Sala Alessi di Palazzo Marino, Piazza della Scala, 2, ore 12) – nel corso di una conferenza stampa cui parteciperanno Pierfrancesco Majorino, assessore alle Politiche Sociali e alla Cultura della Salute del Comune di Milano, Carla Garbagnati Crosti e Raffaella Scorza, rispettivamente presidente e coordinatrice del Comitato Scientifico del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) – la XVIII Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia.
L’evento ruoterà tradizionalmente attorno al Convegno Nazionale promosso dal GILS per sabato 24 marzo all’Aula Magna dell’Università di Milano e dedicato al tema Sclerosi sistemica: nuove prospettive terapeutiche, che per l’occasione ospiterà i malati provenienti da tutta Italia, i loro familiari, i medici, i ricercatori e le Istituzioni, per ascoltare, dibattere e costruire insieme nuovi e importanti progetti riguardanti questa rara malattia, nota anche come sclerosi sistemica.
«La nostra Giornata – sottolinea Carla Garbagnati Crosti – che ha avuto anche quest’anno l’Adesione del Presidente della Repubblica, vuole porre l’attenzione sulle terapie e sui farmaci innovativi per combattere una patologia complessa, autoimmune, cronica e invalidante, puntando a nuove prospettive terapeutiche. Si parla di nuove molecole che, sembra, possano risultare vincenti nella fibrosi polmonare e nella sclerosi sistemica».
L’appuntamento di Milano, dunque, vuole essere un’opportunità e un sostegno concreto per i malati, veri protagonisti della giornata. È questa infatti l’unica manifestazione che coinvolge i pazienti in prima persona per affrontare la patologia in ogni suo aspetto, da quello più scientifico a quello umano, toccando anche la problematica dei diritti legati a una malattia complessa.
Altro tema di notevole importanza è quello del rapporto di coppia, molto sentito dagli ammalati, ma finora rimasto troppo spesso nell’ombra. Il GILS vuole invece affrontarlo nella sua problematicità, perché grazie a una comunicazione aperta tra la coppia e lo specialista, i problemi peseranno di meno e verranno affrontati con più serenità, riuscendo così ad abbattere un’ulteriore barriera che migliorerà la loro qualità di vita. (S.B.)