E ora l’auspicio espresso dalla deputata Codurelli, prima firmataria della relativa Proposta di Legge, è che essa diventi norma dello Stato in tempi rapidi, per lo meno entro la fine della presente legislatura, rispondendo finalmente alle richieste di circa settantamila persone, che subiscono e tuttora patiscono i cosiddetti “effetti tardivi della polio”
Celebrata a partire dal 2008, la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo del 2 aprile è stata voluta anche perché i dati relativi alla sindrome sono in continuo aumento e questo evento può essere un buon modo per sensibilizzare gli Stati a occuparsi di più di quella che si configura come una vera e propria “emergenza”. Impegnata da molto tempo in questo ambito, la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone organizzerà quest’anno, il 2 aprile e nei giorni precedenti, varie iniziative – insieme alla propria sede di Fidenza (Parma) – per sensibilizzare l’opinione pubblica, aiutare i familiari e gli operatori, divulgare informazioni corrette
«Vengano garantiti percorsi assistenziali in grado di permettere la diagnosi e la presa in carico delle patologie rare su tutto il territorio regionale e nazionale» e «Siano previsti livelli essenziali garantiti anche per quanto attiene i diritti legati all’assistenza sociale, in grado di permettere alla persona ammalata la vita indipendente e la piena integrazione negli ambienti in cui vive (scuola, famiglia, lavoro)»: sono questo due dei punti che fanno parte della Risoluzione approvata a Firenze, in conclusione di una tavola rotonda organizzata da AIM Rare (Associazione Italiana contro le Miopatie Rare), che per l’occasione ha anche festeggiato il decimo anniversario dalla propria fondazione
Seconda tappa, il 1° aprile, per il percorso di visite guidate organizzato dall’UNIVOC di Napoli (Unione Nazionale Italiana Volontari Pro Ciechi), aperto a tutti i Cittadini, iniziativa che consente alle persone non vedenti e ipovedenti di “vedere” anche con le mani le opere visitate. Questa volta, al centro della giornata, saranno il Palazzo Reale e Piazza del Plebiscito
La manifestazione “Cinemautismo” di Torino, infatti, organizzata già per il quinto anno consecutivo dall’Associazione Museo Nazionale del Cinema, e che continuerà fino al 2 aprile, si propone di avvicinare le persone al mondo dell’autismo, grazie a un mezzo comunicativo immediato ed emotivamente coinvolgente come il cinema, per accendere i riflettori su questi temi, proponendo agli spettatori nuovi strumenti di interpretazione di una realtà solo apparentemente lontana da quella considerata “normale”, stimolando la curiosità e il dibattito e rendendo quindi “meno invisibili” i disturbi dello spettro autistico
È questo il sottotitolo di «Zigulì», il libro che continua a far parlare – e anche il nostro sito se n’è occupato già più volte – pubblicato recentemente da Massimiliano Verga, docente di Sociologia del Diritto all’Università Bicocca di Milano, che lo ha dedicato al figlio di 8 anni, elaborando il testo come una raccolta di pensieri e immagini quotidiane su che cosa significhi vivere accanto a una persona con grave disabilità. Una nuova presentazione dell’opera è prevista per il 29 marzo a Milano
Aveva chiesto, Cinzia Rossetti, di poter continuare a scegliere come condurre la sua vita, con le assistenti pagate da lei, svolgendo le sue varie attività professionali, educative e sociali. Insomma, di poter continuare a sostenere le spese del suo progetto di Vita Indipendente. Lo aveva fatto con una lettera-appello chiara e dettagliata, rivolgendosi alle Istituzioni Nazionali e a quelle Regionali lombarde. Le reazioni, però, non sono state quelle attese. Da una parte, infatti, le Istituzioni Regionali hanno interpellato la sua famiglia per capire «se può fare di più», invitando anche a contare «sul volontariato»; dall’altra parte alcune persone hanno espresso il loro stupore e malumore per l’entità delle spese dichiarate, senza minimamente informarsi su quanto costi un’assistente personale. Di fronte a ciò, la stessa Rossetti ritiene necessarie alcune precisazioni, soprattutto per far capire che il suo obiettivo non è certo quello di «diventare ricca», ma di poter «vivere come gli altri»
Anche alcune persone con disabilità si presenteranno naturalmente come candidati alla prossima tornata elettorale amministrativa del 6 e 7 maggio, che coinvolgerà varie Province e Comuni Italiani. Tra di loro vi è anche Massimiliano Caramazza, che tenterà di entrare nel Consiglio Comunale di Cuneo, persona che crede nell’impegno e nella necessità di far sentire la propria voce anche per conto di chi non ce l’ha, premettendo tuttavia che la sua disabilità non dev’essere un fattore prevalente: «Voglio essere – dichiara infatti – il candidato di tutti con le mie diversità»
Un importante appuntamento previsto a Cesano Boscone (Milano) per il 2 aprile – Giornata Mondiale dell’Autismo – che prenderà spunto dalle recenti Linee Guida prodotte dall’Istituto Superiore di Sanità, per fornire un ampio quadro di ciò che è stato fatto in ambito di disturbi dello spettro autistico – dal punto di vista medico, sanitario e sociale – e del molto che ancora resta da fare, soprattutto per realizzare interventi continuativi, uniformi e coerenti, che migliorino la qualità della vita delle persone autistiche
Una Risoluzione è stata presentata nel Consiglio Regionale dell’Emilia Romagna, per tentare di porre rimedio all’esosità delle rette dei centri di residenza che ospitano anziani non autosufficienti e persone con disabilità. L’iniziativa è partita dal Gruppo Consiliare Regionale del Movimento 5 Stelle, che denuncia come la recente normativa regionale sia assai più penalizzante, per questi Cittadini, della stessa normativa nazionale
