Il caso denunciato dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare riguarda specificamente le persone affette da miastenia di Lambert-Eaton, ma potrebbe interessare altre Malattie Rare: la sostituzione, cioè, di un farmaco industriale con uno “galenico” e con spesa a carico dei pazienti, operazione sulla quale è forte il sospetto che le motivazioni di essa siano meramente economiche
Chiudere nei weekend la ZTL (Zona a Traffico Limitato) di Bologna, con i modi e le regole stabiliti dall’Amministrazione Comunale – ciò che avverrà a partire dal 12 maggio – impedisce la mobilità delle persone con problemi di deambulazione o con gravi disabilità. Questa la denuncia di Nadia D’Arco e Daniela Mignogna, che ritengono inaccettabile anche il metodo di lavoro adottato – senza cioè tenere conto delle proposte espresse dalle associazioni – e che chiedono un incontro urgente con il Sindaco e con l’Assessore alla Mobilità e ai Trasporti
«Le parole per definire la disabilità – scrive Franco Bomprezzi – si logorano perché in Italia, più che altrove, la disabilità è connotata negativamente, come un fardello ingombrante, un peso, un carico di sfortuna, di sofferenza, di diversità, di dolore. Le persone con disabilità in Italia si dividono in due: “eroi” o “vittime”. La normalità non esiste, viene sacrificata sull’altare di una comunicazione fuori registro, spesso ignorante e superficiale, incapace di trovare la sintonia tra le parole e le cose». «E tuttavia – conclude – i consigli sull’uso delle parole più corrette, vanno presi in considerazione con rispetto. Non sono il frutto di un capriccio. Sono un segnale di educazione, e di apertura di dialogo con la società»
Persone con le quali è «assai difficile immaginare di mettere in agenda un appuntamento galante», ovvero “Undateables”, come il nome del reality show in onda dal 3 aprile nel Regno Unito, sull’emittente Channel 4, contestato duramente anche dall’EDF (European Disability Forum). Un programma che fa davvero riflettere, in particolare sullo strapotere dell’attuale “modello televisivo”, per il quale, scrive Bomprezzi, «qualsiasi persona, a determinate condizioni, è disponibile ad “apparire” in un programma, perché solo così pensa di “esistere”». E infatti gli aspiranti partecipanti con disabilità non sono certo mancati, rischiando però di diventare, «da vittime del meccanismo televisivo, carnefici di se stessi, magari senza rendersene conto»
