Si è parlato molto, nei giorni scorsi, del libro di Fulvio Ervas Se ti abbraccio non aver paura (Milano, Marcos y Marcos, 2012), ove si racconta la vicenda di Franco Antonello e del figlio Andrea, affetto da autismo. Se n’è parlato anche in TV, con una lunga intervista di Daria Bignardi allo stesso Antonello, durante il programma di La 7 Le invasioni barbariche (13 aprile) e anche sulla “grande stampa”, con un intervento di Concita De Gregorio in «la Repubblica» (Il padre, la malattia del figlio e il romanzo di un viaggio, 14 aprile).
Sul libro e su ciò che possono avere trasmesso quegli interventi, ai telespettatori e ai lettori, riceviamo e ben volentieri pubblichiamo la seguente nota di Liana Baroni, presidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
Se ti abbraccio non aver paura è una storia che affascina, perché narra la lotta di un padre contro il male che colpisce il figlio, l’autismo. È una storia vera e forte, che esprime sentimenti, rabbia, dolore e speranze di un padre. Racconta le emozioni e il lato magico della vita.
Franco Antonello denuncia il fatto che il destino finale dei nostri figli è una vita di reclusione e sedazione, se non cambia profondamente la cultura attuale sull’autismo. E tuttavia, la sua esperienza non è un manuale di trattamento dell’autismo.
Purtroppo, molti altri genitori – nell’affannosa ricerca della “cura miracolosa” che non c’è – possono fraintendere e pensare di dover ripetere le esperienze di quel padre, visto alla televisione venerdì scorso. Ma non si può prendere la sua storia – e lui lo ha ribadito -, come se fosse una ricetta di interventi efficaci contro le sindromi autistiche.
La cavalcata in motocicletta richiama quella di un altro padre di un ragazzo autistico, Rupert Isaacson, autore di Horse Boy [Milano, Rizzoli, 2009, N.d.R.], fatta di viaggi nelle steppe della Mongolia e di cavalli veri, alla ricerca di rimedi magici e di emozioni forti.
I genitori dei ragazzi con autismo in Italia non hanno bisogno di trasferirsi in altri continenti per cercare rimedi efficaci: esiste dal 2011 la Linea Guida sull’autismo dell’Istituto Superiore di Sanità, che dev’essere messa in pratica.
Questi sono i trattamenti efficaci che i genitori devono perseguire e attuare per primi, e li devono pretendere dal Servizio Sanitario e dalla scuola. Solo dopo avere messo in atto le terapie scientificamente provate per migliorare la vita delle persone con autismo, si possono aprire le ali della fantasia e delle esperienze individuali, fatte anche di sfide come viaggi avventurosi e imprese sportive estreme, tra persone adulte e consenzienti.
Ogni storia umana è importante, ma il messaggio in essa contenuto non sempre è l’esempio da imitare.
*Presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).