Presentiamo ai Lettori un’ampia trattazione riguardante il sistema organizzativo per l’accertamento delle disabilità della Provincia Autonoma di Trento, che va in controtendenza con ciò che si può osservare sul resto del territorio nazionale, in particolare dopo l’affidamento all’INPS di una funzione di garanzia/controllo/vigilanza sull’operato degli organi tecnici del Servizio Sanitario Nazionale
Definite infatti come «patologie rilevanti» dal Piano Sanitario Nazionale 2011-2013, lo sono invece ancora solo sulla carta, cosicché le persone affette da malattie come l’artrite reumatoide, la fibromialgia, il lupus eritematoso sistemico (LES), la sindrome di Sjögren o la spondilite anchilosante – per citarne solo alcune – continuano a vivere una situazione sanitaria e assistenziale quanto meno penalizzante, al di là della stessa patologia. Per questo numerose associazioni – insieme al CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici) di Cittadinanzattiva – hanno recentemente scritto al Ministro della Salute e all’Agenzia Italiana del Farmaco, chiedendo un incontro urgente e rivendicando, tra l’altro, l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario, oltre a un modello di presa in carico multidisciplinare, integrato e senza frammentazioni tra le varie Regioni
Perché «fare il bene non basta: bisogna anche comunicarlo bene»: parte all’insegna di questo slogan l’attività di Basic, nuovo Ufficio Stampa, che si propone alle innumerevoli organizzazioni del Terzo Settore, per offrire comunicazione di qualità a basso costo. «Spesso infatti – sottolinea Paola Scarsi, ideatrice del servizio – le realtà più piccole hanno tanto da comunicare. Anzi, possiedono, da un punto di vista comunicativo, proprio quanto può interessare ai media: esperienze e storie di vita vissuta, risultati concreti raggiunti con molta inventiva e pochi soldi, nuove iniziative e buone prassi, metodi inusuali e innovativi, eppure facilmente replicabili. Spesso, però, tutto ciò rimane “territorio inesplorato”»
Si chiamerà proprio “Febbri in cerca di identità” l’incontro tra specialisti, pazienti e famiglie, organizzato per il 28 aprile a Firenze dall’AIFP (Associazione Italiana Febbri Periodiche), per parlare di queste Malattie Rare inserite da pochi anni nel nuovo gruppo delle “malattie autoinfiammatorie”, senza dimenticare le cosiddette “FUO”, ovvero le febbri di origine ancora sconosciuta
Ovvero del “Modulo Onnicomprensivo Sinergico alle Tecniche Riabilitative Olistiche”, manufatto (nel senso letterale di “fatto a mano”) realizzato da Giorgio Genta, di cui ci eravamo già occupati qualche tempo fa, presentandolo all’interno di una “nuova categoria di ausili”, quelli cioè per “persone senza disabilità”, da intendersi come genitori delle persone con gravissime disabilità i quali – con il passare dei decenni – vedono declinare le proprie energie fisiche. E siamo certi che l’ironia leggera con cui lo stesso Genta si occupa del M.O.S.T.R.O. aiuterà ancor di più a comprendere la serietà di tali questioni
Dubbi in tal senso, infatti, ovvero sull’accessibilità alle persone con disabilità motoria di tutti gli eventi previsti per il Torino Jazz Festival (27 aprile-1° maggio), sono stati espressi nei giorni scorsi dalla CPD (Consulta per le Persone in Difficoltà) del capoluogo piemontese. Sulla questione sono state anche presentate due specifiche Interpellanze in Consiglio Comunale
Dopo l’esordio in Toscana, approda nel Lazio il Giro d’Italia di Handbike, con la seconda tappa (prima in linea), in programma per il 25 aprile a Montalto di Castro (Viterbo). E intanto l’organizzazione annuncia che quest’anno, per la prima volta, ci sarà un “Vincitore dei Vincitori”, tra le Maglie Rosa delle varie categorie in gara
