Malattie da prioni e «problemi di traffico»

Uno studio finanziato da Telethon e condotto all’Istituto Mario Negri di Milano ha consentito di descrivere per la prima volta il meccanismo tossico dei prioni, versioni anomale della proteina prionica cellulare, ancora piuttosto misteriose per gli scienziati di tutto il mondo. «Chiarire la cascata di eventi molecolari innescata dalla proteina prionica alterata – spiega il coordinatore della ricerca Roberto Chiesa, il cui gruppo si è basato sullo studio della malattia di Creutzfeld-Jakob di origine genetica (nota, nella sua variante infettiva, come “morbo della mucca pazza”) – sarà in futuro essenziale per individuare possibili terapie in grado di impedire a monte la morte neuronale». «Come in tutte le malattie neurodegenerative – aggiunge infatti – la chiave è intervenire il più presto possibile, altrimenti il danno diventa irreversibile»

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Educazione e consapevolezza sulle lesioni midollari

Si rivolgerà alle scuole, il 28 aprile a Maltignano (Ascoli Piceno), il principale evento programmato nelle Marche, all’interno delle iniziative previste per la Giornata Nazionale delle Persone con Lesione al Midollo Spinale (celebrata il 4 aprile scorso). Un incontro – quello voluto dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici) e dall’APM (Associazione Paraplegici delle Marche), insieme alle Istituzioni amministrative e scolastiche locali – che oltre a porre la condizione delle persone paratetraplegiche italiane all’attenzione dell’opinione pubblica, punta soprattutto alla prevenzione, rivolgendosi agli studenti delle scuole secondarie di secondo grado, con l’obiettivo di sviluppare una percezione corretta e certa delle norme che muovono l’ambiente stradale, facendo acquisire la consapevolezza delle possibili conseguenze delle azioni

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Abruzzo: quel «teatrino delle parti» e la Vita Indipendente dimenticata

La dura presa di posizione delle associazioni abruzzesi di persone con disabilità e delle loro famiglie, di fronte ai tagli prospettati per i posti letto della riabilitazione e alle insostenibili quote di compartecipazione previste per disabili e anziani – provvedimenti che nel dibattito degli organi d’informazione prendono la forma del solito “teatrino delle parti” – non guarda solo all’entità (pesante) dei tagli stessi, ma valuta con amarezza il fatto che si continuino a ignorare i vantaggi – anche economici – che deriverebbero da una legge sulla Vita Indipendente delle persone con disabilità. E nemmeno le forze sindacali, in questo ambito, sembrano brillare per lucidità. «Sono anni – dichiara in tal senso Nicolino Di Domenica – che chiediamo una legge sulla Vita Indipendente che darebbe maggiore assistenza a minor costo». E sul fronte dell’occupazione aggiunge: «Oggi il rapporto è di 15 disabili per un assunto, con la Vita indipendente sarebbe di un disabile un’assunzione o due, a seconda della gravità della persona»

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Incontro empatico con i candidati Sindaci (seduti in carrozzina)

È questa la proposta dell’Associazione Carrozzine Determinate agli otto candidati Sindaci di Montesilvano (Pescara) e anche ai candidati Consiglieri Comunali, per fornire ai futuri amministratori, attraverso l’uso di carrozzine, una conoscenza reale delle difficoltà che si incontrano ogni giorno quando non ci si può muovere liberamente. Dopo la loro “passeggiata a quattro ruote” del 28 aprile, gli aspiranti Primi Cittadini verranno poi invitati a firmare un “Patto per la disabilità a Montesilvano”, sulle linee tracciate dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

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I libri tattili, uno strumento «speciale» per tutti i bambini

Ne sono convinti i responsabili dell’ANFFAS di Udine (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), che hanno promosso il percorso formativo per insegnanti, educatori e volontari, denominato appunto “Libri tattili dall’asilo nido alla scuola materna: uno strumento “speciale” per tutti i bambini”, dedicato ai bimbi con disabilità soprattutto intellettiva e/o relazionale, ma non solo. Il primo incontro è in programma per il 28 aprile

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Tutti i problemi dell’estrofia vescicale-epispadia

È un lavoro ad ampio raggio, che copre tutti gli aspetti medici, sanitari, legislativi, psicologici e relazionali, quello dell’AEV (Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispdadia), organizzazione nata nel 2006, per occuparsi di questa malattia malformativa rara che colpisce l’apparato uro-genitale. Il principale momento di incontro annuale, con specialisti, pazienti, familiari, si tiene in genere a Lucca – sede dell’Associazione – e sarà così anche quest’anno, dal 27 al 29 aprile

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Autonomia (di pensiero) e comunicazione: alcune ipotesi di lavoro

Tre interessanti incontri all’insegna dell’informazione e delle riflessioni critiche, dedicati alla comunicazione in senso ampio, sono stati promossi per il 27 e il 28 aprile a Bologna dall’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile, in occasione dell’Assemblea Annuale di quest’ultima. Comunicazione Facilitata, ruolo dei genitori e comunicazione sensoriale i temi al centro dei tre appuntamenti

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Il lavoro, per una persona disabile, è sempre una «festa»…

E invece – stando per altro a cifre vecchie, di prima della crisi – alla Festa dei Lavoratori del 1° Maggio potrà partecipare solo una persona con disabilità su cinque. La stessa recente riforma del mercato del lavoro, proposta del Governo, dedica davvero troppo poco a tale questione e l’impressione è che il lavoro delle persone con disabilità continui ad essere vissuto come un “impaccio”, un “peso”, un “vincolo negativo” per le aziende e non, come potrebbe essere, una grande risorsa umana, professionale e persino morale, per tutti

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