In apertura della Giornata Nazionale per l’Epilessia, che si protrarrà fino al 6 maggio, con il nome di Accendi il cuore per l’epilessia!, ci sono alcune importanti novità per l’AICE – l’Associazione Italiana Contro l’Epilessia aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – i cui obiettivi principali restano essenzialmente la sconfitta della farmacoresistenza, che continua ad opprimere circa il 30% dei 500.000 italiani con epilessia e la piena cittadinanza per chi vive questa patologia, tramite l’accesso alle agevolazioni integrative.
Da una parte, infatti, dopo che un anno fa il Decreto Legislativo 59/11 (Attuazione delle direttive 2006/126/CE e 2009/113/CE concernenti la patente di guida, G.U. n. 99 del 30 aprile 2011) aveva finalmente riconosciuto la guarigione da epilessia (Allegato III, Punto D.4: «Le persone che sono considerate clinicamente guarite su certificazione rilasciata da uno specialista in neurologia (o disciplina equipollente) e non hanno presentato crisi epilettiche da almeno 10 anni in assenza di trattamento farmacologico non sono più soggette a restrizioni o limitazioni»), ciò che riguarda circa il 5% dei casi, dall’altra parte vi è l’imminente esame alla Camera (il 10 maggio in XII Commissione) della Proposta di Legge n. 2060/09, sostenuta da oltre ottanta deputati dell’intero arco parlamentare, «grazie alla cui approvazione – come sottolinea Giovanni Battista Pesce, segretario nazionale dell’AICE – le persone con epilessia farmacoresistente potranno avere accesso alle agevolazioni inclusive previste per le altre condizioni disabilitanti».
Sul fronte del sostegno alla ricerca, invece – ma anche nello stesso ambito legislativo -, assume particolare significato l’accordo raggiunto dall’AICE con la LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia), associazione professionale cui sostanzialmente aderiscono tutti gli specialisti italiani impegnati in questo settore.
Restando alla ricerca, infine, va ricordato l’ormai tradizionale bando della FIRE, la Fondazione Italiana per la Ricerca sull’Epilessia, che opera a fianco dell’AICE, e che per l’edizione 2011, ha assegnato i 40.000 euro raccolti a Marco Pistis dell’Università di Cagliari e a Teresa Giovanna Ravizza dell’Istituto Mario Negri di Milano.
Anche in questa settimana, dunque, tutti potranno condividere il sostegno a queste ricerche – inviando un SMS da 2 euro al numero 45502 – perché ancora una volta tutti i fondi raccolti saranno integralmente destinati – nell’ottobre prossimo e tramite un pubblico bando – ai progetti volti a sconfiggere la farmacoresistenza. (S.B.)
