Il presidente nazionale UILDM Alberto Fontana alle Manifestazioni Nazionali del 2011 dell'Associazione
Da giovedì 24 a sabato 26 maggio la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) tornerà a Lignano Sabbiadoro (Udine) in occasione delle proprie Manifestazioni Nazionali 2012, evento che coinvolgerà anche quest’anno diverse centinaia di Delegati e Soci dell’Associazione, persone con malattie neuromuscolari, familiari, medici e addetti ai lavori, ma anche simpatizzanti e amici provenienti dalle quasi ottanta Sezioni Provinciali.
La tre giorni – che vedrà la UILDM tornare nell’ospitale località litoranea del Friuli Venezia Giulia per il terzo anno consecutivo – si svolgerà al Villaggio Marino Ge.Tur. (Viale Centrale, 29).
Nel 2011, durante le celebrazioni per il cinquantesimo anniversario dalla propria costituzione, l’Associazione aveva rinnovato la promessa e confermato l’impegno a proseguire la lotta quotidiana a fianco delle persone con distrofie e malattie neuromuscolari e delle loro famiglie, per ottenere il rispetto dei diritti e delle pari opportunità per le persone con disabilità, per migliorare la qualità della vita di queste ultime e per arrivare a una cura per le patologie neuromuscolari.
«Da sempre, noi della UILDM – dichiara il presidente nazionale dell’Associazione Alberto Fontana – ci pensiamo a buon diritto come un tratto essenziale della comunità nella quale viviamo e questa partecipazione, che concretizziamo ogni giorno nelle attività delle nostre Sezioni, è una premessa fondamentale per il cambiamento. Partecipare per cambiare, per cercare insieme una vita migliore per tutti noi, per cercare di rendere solido il sistema di eguaglianza reale e sostanziale».
«Il raggiungimento dell’uguaglianza reale – conclude Fontana – è un obiettivo difficile, profondo, ma possibile. La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ci indica la rotta e se noi siamo ancora qui, dopo tanti anni, è proprio perché questi ideali soffiano impetuosi sulla nostra vela, e col vento in poppa manterremo l’andatura con mano salda».
E in questa prospettiva, determinata e al tempo stesso propositiva – che la UILDM ribadisce giorno dopo giorno di voler mantenere, anzi rinsaldare, attraverso il coinvolgimento e la formazione delle nuove generazioni – si inserisce il ricco programma che caratterizzerà il più importante e partecipato momento associativo dell’anno.
A tal proposito, alla luce del successo riscosso nel 2011, ci sarà anche quest’anno la diretta streaming in internet, per permettere a quanti fossero impossibilitati ad intervenire personalmente di seguire – anche su iPad e iPhone – molte delle attività, iniziative e dibattiti che verranno proposti.
Come di consueto, la prima giornata dei lavori (giovedì 24) sarà aperta dall’approfondimento legislativo, intitolato questa volta Tra ansie e incertezze, a cura di Carlo Giacobini, responsabile del Servizio UILDM HandyLex.org e direttore editoriale di Superando.it.
A seguire, nel pomeriggio, è previsto un seminario dal titolo Auto mutuo aiuto: dal bisogno all’ascolto, a cura della UILDM di Bologna (ore 15-18). Parallelamente, un’altra risposta concreta della UILDM alla complessa e incerta situazione attuale arriverà dal Gruppo Donne dell’Associazione, con l’incontro denominato I volti delle donne quando incontrano l’handicap (ore 15-18).
La seconda giornata dei lavori (venerdì 25), come sempre a carattere medico-scientifico, sarà dedicata in particolare al tema Malattie neuromuscolari: la ricerca e la presa in carico e vedrà la partecipazione dei rappresentanti della Commissione Medico-Scientifica UILDM e di altri importanti esperti in materia.
Oltre a molti interventi e aggiornamenti, è previsto nel pomeirggio anche un workshop teorico-pratico dedicato all’assistenza domiciliare respiratoria.
Da ricordare inoltre che per l’intera giornata, gli operatori del Numero Verde Solidale Stella (800 589738) – servizio nato nel 2009 da una collaborazione tra la UILDM, l’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e l’Associazione Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale) – saranno a disposizione per distribuire materiale e informazioni.
Per quanto poi concerne lo spazio dedicato al Servizio Civile Volontario – settore di fondamentale importanza per l’Associazione -, quest’anno esso si articolerà sue due giornate (venerdì 25 e sabato 26), proponendo un seminario su Progettazione sociale e Servizio Civile. Tra gli esperti che interverranno, da segnalare in particolare il vicepresidente dell’UNSC (Ufficio Nazionale per il Servizio Civile) Raffaele De Cicco.
E ancora, la serata di venerdì sarà centrata sulla presentazione di Toccasana, primo libro di Giovanna Maria Grazian, e sulla prima parte di un incontro dedicato alle Sezioni Provinciali dell’Associazione, sul tema Dialogo con il territorio: Istituzioni, Associazioni, Cittadini.
Infine, sabato 26 maggio, giornata conclusiva, con l’Assemblea Nazionale dei Delegati e la seconda parte dell’incontro con le Sezioni, nell’ambito del quale verrà affrontato anche l’argomento Giornata Nazionale UILDM: risultati 2012 e prospettive future. (Crizia Narduzzo)
