Edvard Munch, "La morte nella stanza della malata", 1893
Ogni anno in Italia sono 250.000 i pazienti per i quali le cure e i protocolli medici non hanno più un’utilità clinica. Si tratta di pazienti che vivono l’ultima fase della loro vita e per i quali ci si può avvalere delle cure palliative, il cui accesso è un diritto riconosciuto dal 2001 tra i Livelli Essenziali di Assistenza.
Dal 2010, poi, grazie alla Legge 38/10 (Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore), quel diritto si sta traducendo concretamente in percorsi assistenziali, strutture e programmi specifici di formazione. La norma prevede infatti la presenza sul territorio di una rete integrata di servizi socio-sanitari che garantisca la continuità assistenziale del malato di fine vita.
In tale contesto, il volontariato rappresenta un nodo importante di quella rete, come mostra il libro Cure palliative e volontariato, pubblicato dal Cesvot (Centro Servizi Volontariato Toscana), in collaborazione con la FILE (Fondazione Italiana di Leniterapia) e curato da Alice Maspero e Nicola Casanova (Collana “Briciole”, n. 30, 103 pagine).
Nel volume – che riprende i temi e i materiali del corso per volontari realizzato sempre dalla FILE con il sostegno del Cesvot – sono pubblicati la Carta dei Diritti del Morente, redatta dalla Società Europea di Cure Palliative e, per la prima volta, il Codice di Comportamento che la stessa FILE ha messo a punto per i volontari di cure palliative, con trentuno indicazioni e suggerimenti pratici pensati appunto per quei volontari che ogni giorno vivono accanto ai malati terminali e alle loro famiglie.
Oltre che sull’importanza del volontariato nelle cure palliative, gli Autori si soffermano poi sugli aspetti terapeutici e psicologici del malato di fine vita, sul ruolo della narrazione in medicina palliativa e sul sistema degli Hospice.
Nati in Italia alla fine degli Anni Novanta, questi ultimi erano 165 nel 2005 e 229 oggi, con circa 2.500 posti letto. Purtroppo, però, la loro presenza è disomogenea sul territorio nazionale e solo il 16% di essi sono integrati in una struttura completa di cure palliative, mentre la gran parte (69%) non prevede le cure domiciliari e quindi la continuità di cura ospedale-casa. Inoltre, il 21,2% degli Hospice sono gestiti dal Terzo Settore, il 7,3% da privati e il 54,5% da Enti Pubblici.
Particolare attenzione – in Cure palliative e volontariato – viene dedicata non solo agli aspetti terapeutici di queste strutture, ma anche a quelli architettonici e organizzativi, prendendo ad esempio alcune significative esperienze italiane, come quelle di Firenze e Bologna, e guardando anche a quella inglese dei Maggie’s Centre.
«Io ero un corpo, un corpo ammalato da guarire. E avevo un bel dire, ma io sono anche una mente, forse sono anche uno spirito e certo sono un cumulo di storie e di esperienze, di sentimenti, di pensieri ed emozioni che con la mia malattia hanno probabilmente avuto un sacco a che fare». Con queste parole di Tiziano Terzani si chiude uno dei capitoli centrali del libro, dedicato alla narrazione di sé e alle storie dei malati di fine vita. Anche la narrazione, infatti, rappresenta uno «strumento di cura del malato di fine vita», come spiega nel libro Carlo Peruselli, direttore della Struttura Cure Palliative dell’Azienda sanitaria di Biella. (Cristiana Guccinelli)
