«Il 17 aprile scorso – scrive Laura Flamini, presidente del Comitato 16 Novembre ONLUS (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti) in una lettera inviata al ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Elsa Fornero – lei ha ricevuto una nostra delegazione, mentre un presidio di protesta prendeva inizio davanti al suo Ministero. In quella occasione, lei si impegnò a rendere pubblico un piano organico di riforma del sistema assistenziale, sul quale il sottosegretario Maria Cecilia Guerra ha dichiarato di lavorare da mesi. Il 17 aprile, quindi, lei ci ha chiesto un atto di fiducia, di accettare il suo impegno e di interrompere il presidio, scendendo in strada, in mezzo a molti disabili, insieme al sottosegretario Guerra. Questa fiducia noi gliel’abbiamo data, e abbiamo chiuso la protesta il giorno stesso. Siamo rimasti in attesa, oltre il mese di tempo da lei indicato come necessario, consapevoli che avremmo comunque ricevuto un piano con limiti economici difficili da accettare, e che si sarebbe aperto un dibattito pieno di ostacoli, ma pronti ad affrontarli. Adesso, però, dopo le sue dichiarazioni che delegano a una polizza assicurativa privata il dovere-obbligo dello Stato di provvedere alla disabilità e alla non autosufficienza dei suoi Cittadini, le ritiriamo la nostra fiducia e riprendiamo da subito la nostra protesta».
Nato per ricordare sin dal proprio nome quel primo presidio di protesta – avvenuto appunto il 16 novembre 2010 a Roma – che successivamente contribuì a ottenere 100 milioni di euro destinati a «interventi in tema di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) per la ricerca e l’assistenza domiciliare dei malati», il Comitato 16 Novembre – che ha in seguito allargato le proprie iniziative a persone affette da altre malattie altamente invalidanti – prende atto dunque delle recenti parole pronunciate a Milano dal ministro Fornero e lancia una nuova manifestazione-presidio di protesta per giovedì 7 giugno a Roma, davanti al Ministero dell’Economia (Via XX Settembre, 97), preannunciando che quelle «dichiarazioni inaccettabili saranno nei nostri cartelli e nell’indignazione di quanti, malati, associazioni, familiari verranno da tutta Italia».
«Alle sue dichiarazioni – prosegue il messaggio di Laura Flamini – diremo: “No, la disabilità non si privatizza!” e reagiremo con tutti i mezzi che abbiamo. E non sottovaluti, Ministro, l’indignazione dei tre milioni di disabili e delle loro famiglie, di tutti quegli italiani che già oggi pagano un prezzo insopportabile per una crisi che non hanno provocato».
«Lo Stato – si conclude la lettera – può e deve, non ci sono né banche né assicurazioni né altri soggetti “creativi” a cui abdicare: le ricordiamo in tal senso la nostra Costituzione, nonché quanto sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».
Già nei giorni scorsi, poi, tramite una nota diffusa da Salvatore Usala, segretario del Comitato, alcune precise richieste erano state espresse direttamente al presidente del Consiglio Mario Monti, vale a dire «il ripristino del Fondo della Non Autosufficienza per un importo non inferiore a 600 milioni di euro; l’impegno del Governo a incanalare con un decreto dettagliato 500 milioni per le patologie gravemente invalidanti, con un contributo rapportato al bisogno assistenziale legato all’ingravescenza (il riparto fra le Regioni dovrà essere fatto in funzione del tasso di prevalenza delle patologie interessate); l’erogazione di un contributo annuo di 20.000 euro per ogni persona portatrice di malattia neurodegenerativa progressiva, con tracheostomia, in ventilazione meccanica ventiquattr’ore su ventiquattro e tetraparesi con allettamento, per casi di coma bisognosi di assistenza sulle ventiquattr’ore e per tutte quelle situazioni di bisogno assistenziale equivalnte, indipendentemente dalla patologia».
«I finanziamenti – si aggiungeva – dovranno, specificatamente da decreto, essere erogati integralmente alle famiglie senza oneri accessori; le famiglie dovranno certificare le spese tramite buste paga e contributi per assistenti familiari».
«Riteniamo doveroso da parte del Governo – era la conclusione della lettera – accogliere queste istanze con convinzione, perchè è inaccettabile che intere famiglie diventino preda della disperazione, assumendosi l’onere di fare ciò che per uno Stato civile dovrebbe essere compito prioritario. Ci rendiamo conto delle difficoltà di bilancio che attraversiamo, ma 600 milioni vanno trovati assolutamente. Il commissario Bondi è al lavoro per contenere gli sprechi. I primi fondi recuperati dovranno servire per la non autosufficienza: è un provvedimento dovuto di equità sociale». (S.B.)