Sarà quella del 9 giugno a Varese, dove il “6° Marfan Day” avrà il significativo titolo di “Marfan Does Not Mean Martian” (letteralmente “Marfan non significa marziano”) e si rivolgerà ai professionisti del ruolo sanitario, a medici specializzandi e studenti, ma anche a pazienti e familiari, per un ampio aggiornamento sui vari aspetti di questa malattia genetica e sistemica del tessuto connettivo, caratterizzata dall’associazione variabile di sintomi cardiovascolari, muscolo-scheletrici, oculari e polmonari, che oggi può essere relativamente ben controllata, grazie a una gestione multidisciplinare

In vista dell’imminente riunione della Commissione Salute della Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome, convocata in via straordinaria a Palermo, Cittadinanzattiva – da tempo impegnata in tali settori, con il suo Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici (CnAMC) – chiede innanzitutto l’inserimento delle reti reumatologiche e degli interventi a favore delle persone con malattie reumatiche – spesso definite come «le grandi dimenticate» – tra i “Progetti Obiettivo” del Piano Sanitario Nazionale 2012. E più generale chiede anche, al Ministro della Salute e a quello dell’Economia, che venga garantito velocemente il riparto del Fondo Sanitario Nazionale per l’anno 2012, mettendolo al riparo da ogni tentazione di “spending review” (la revisione della spesa pubblica, in esame da parte del Governo)

È la Prima Giornata d’Incontro, con i pazienti e le famiglie, organizzata per il 9 giugno a Roma dall’Associazione FSHD Italia, allo scopo di discutere insieme e avere notizie aggiornate sulla ricerca riguardante tale patologia muscolare e sui programmi futuri dell’Associazione stessa