Volere volare

È appena stato pubblicato da Informare un’H – Centro “Gabriele Giuntinelli” di Peccioli (Pisa) il volume Volere volare. Vita Indipendente delle persone con disabilità, contenente gli atti dell’omonimo seminario e l’illustrazione della disciplina dei progetti di Vita Indipendente adottata dalla Regione Toscana nel mese di febbraio di quest’anno.
Come detto, a dare il titolo alla pubblicazione è il seminario svoltosi il 27 giugno 2009 [se ne legga anche nel nostro sito, N.d.R.]. In quella data in Toscana si era già conclusa la fase triennale di sperimentazione dell’assistenza personale per la Vita Indipendente e autodeterminata delle persone con disabilità. Era dunque il momento propizio per confrontarsi sul tema dell’assistenza personale autogestita, per farla conoscere a chi non ne aveva mai sentito parlare e per fare il punto della situazione con le persone già informate.
L’idea era stata quella di parlare di Vita Indipendente a 360 gradi, utilizzando le competenze e l’esperienza di persone coinvolte e attive nei movimenti delle persone con disabilità. Pertanto intervennero per l’occasione Elisabetta Gasparini, referente del Movimento per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità del Veneto – moderatrice e relatrice del seminario – Dino Barlaam, coordinatore pro-tempore del Coordinamento Nazionale Italiano per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità, direttore dell’AVI di Roma (Agenzia per la Vita Indipendente), Enrico Lombardi, direttore editoriale di «DM», il periodico nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), oltreché esponente del Movimento per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità della Toscana e Ida Sala, referente del Movimento e del Comitato Lombardo per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità.

La pubblicazione Volere volare contiene dunque gli atti del seminario in questione. In essa è stata mantenuta la forma divulgativa e colloquiale che aveva caratterizzato l’evento perché sarebbe stato artificioso modificare il taglio espositivo, ma anche perché gli interventi dei relatori e i confronti che ne erano scaturiti, illustrano in modo efficace sia gli elementi teorici e definitòri, sia le complessità riscontrate sul versante empirico.
Gli aspetti toccati sono tanti: qualche cenno al movimento e alla filosofia di Vita Indipendente; qualche “paletto” per chiarire cosa si può chiamare Vita Indipendente e cosa andrebbe definito in altro modo; l’indipendenza dalla/della/nella famiglia; i rapporti con l’assistente personale; la presentazione della domanda per richiedere i contributi; il reperimento, la selezione, la personalizzazione/formazione dell’assistente personale; la consulenza alla pari; i contratti; l’ottimizzazione dei costi; i ritardi nei pagamenti da parte degli enti gestori; la continuità dei progetti; la “gestione mista” dei servizi (esperienza in cui si combinano la forma tradizionale di erogazione dell’assistenza e quella autogestita); le testimonianze di alcune persone con disabilità e quelle di alcuni assistenti. E tanto altro ancora.

Nel 2009, l’anno in cui si era svolto il seminario, la Regione Toscana non aveva ancora disciplinato la messa a regime di questa forma di erogazione con l’assistenza. La qual cosa è accaduta solo tre anni dopo (il 27 febbraio 2012), con l’approvazione dell’Atto di indirizzo per la predisposizione dei progetti di Vita Indipendente attivati mediante l’assunzione di assistente/i personale/i (Delibera della Giunta Regionale Toscana n. 146/12).
Essendo stata approvata in un momento successivo, la nuova disciplina non è stata oggetto di trattazione all’interno del seminario del 2009 e pertanto si è reso necessario integrare la pubblicazione con le novità intervenute. Per questo motivo la seconda parte del volume ha un taglio marcatamente operativo, ed è dedicata all’illustrazione delle disposizioni giuridiche adottate quest’anno dalla Regione Toscana, per disciplinare il finanziamento dei progetti di Vita Indipendente attivati mediante l’assistenza personale autogestita. Essa è completata da un quadro sintetico della normativa di riferimento, da una sitografia e da una bibliografia tematica.

Ancora oggi le persone con disabilità sono esposte a discriminazioni e pregiudizi. La filosofia di Vita Indipendente – facendo leva sui concetti di protagonismo e autodeterminazione – si caratterizza per la sua valenza emancipante. È dunque quanto mai importante non stancarsi mai di dire e mostrare che anche le persone con disabilità grave, se adeguatamente supportate, possono arrivare a decidere e a disporre di sé. Ma è altrettanto importante che queste ultime possano vedere finanziati i loro progetti di assistenza personale autogestita.
L’attuale disciplina adottata dalla Regione Toscana in materia di Vita Indipendente non è in grado di rispondere interamente ai bisogni di chi necessita di assistenza continua. E tuttavia, poter contare sull’aiuto di un assistente personale per quattro/cinque ore al giorno può considerarsi un’utile opportunità per iniziare ad assaggiare un po’ di libertà.