Giunto alla sua quarta edizione, il corso denominato Mio figlio ha una quattro ruote, lo stage teorico-pratico promosso dal SAPRE – il Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano – si terrà a Lignano Sabbiadoro (Udine), presso il Centro Vacanze Ge.Tur., dall’1 all’8 luglio prossimi.
Anche questa volta, a patrocinare l’iniziativa vi saranno la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), la Fondazione Telethon, l’Associazione Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale), l’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), SMArathon.eu e l’Associazione Girotondo, tutte realtà che operano in favore della ricerca sull’atrofia muscolare (o amiotrofia) spinale (SMA).
Come spiega Chiara Mastella, coordinatrice del SAPRE, «è stata ancora una volta la “spinta” dei bambini e delle famiglie a farci capire che i tempi erano maturi per presentare un’iniziativa di un’intera settimana, una vera e propria “full immersion di scuola di vita sulla carrozzina”, combinata con una vacanza al mare!».
Anche quest’anno, infatti, la proposta è rivolta a quei genitori – ma non solo – che si trovano nella condizione di dover affrontare il mondo del proprio bambino affetto da SMA, da una distrofia o da altre malattie neuromuscolari, visto alla guida di una carrozzina sia manuale sia elettronica. «Tutti – continua Mastella – sono invitati a partecipare e a godere di questa esperienza unica. Mamme, papà, fratelli grandi e piccoli, nonni, zii, amici, operatori e coloro che avranno voglia di aderire: tutti seduti sulla carrozzina (ne saranno disponibili di varie misure!), a fianco dei bambini, potranno provare a guidarla, scoprendo i tanti vantaggi e svantaggi dell’“essere trasportato”, sia all’interno della casa che fuori per la strada, imparando le regole, i trucchi e l’indispensabile manutenzione, necessari sia per guidare in totale sicurezza che per salvaguardare “il proprio mezzo”. Intanto, i bambini potranno imparare a giocare con la carrozzina e con gli altri dallo stesso punto di vista, sia misurandosi con le proprie capacità che confrontandosi con i propri limiti, soprattutto alla ricerca del più naturale piacere di divertirsi».
Oltre che dalla coordinatrice del SAPRE, il corso sarà condotto da due operatori tedeschi, Klaus e Sophie, che hanno un’esperienza specifica nel proporre ad adulti e bambini un tipo di attività finalizzata al raggiungimento di una «confidenza-conoscenza-piacere all’utilizzo ludico della carrozzina e di tutto ciò che questa può dare, al di là dell’apparenza della seduta, delle ruote, del modo di guidare e del motore».
Pertanto, anche grazie al loro aiuto, tutti potranno rendersi conto concretamente come sia possibile vivere con la carrozzina, giocando, esplorando, imparando, ballando, cantando e facendo nuove amicizie. (C.N.)
Per ulteriori informazioni: Chiara Mastella, chiara.mastella@policlinico.mi.it.
