Cause ancora ignote, numero dei pazienti in Italia mai stimato veramente, diagnosi tardiva, pochi centri specializzati: per fare “qualcosa di nuovo e di concreto” contro la sarcoidosi – malattia infiammatoria che può colpire diversi organi e che è molto più diffusa di quanto si pensi – è nata da pochi mesi a Bologna l’Associazione ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia)
Una delegazione della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap è stata infatti convocata in audizione dall’XI Commissione del Senato, presso la quale è in corso un’indagine conoscitiva sulle procedure di accertamento delle minorazioni civili da parte dell’INPS. E in tale sede la FISH ha sottolineato tutte le carenze, gli sprechi e i disagi per i Cittadini con disabilità, denunciati già da tempo
Nel 2010 è stata Ávila, nel 2011 Salisburgo: sono le città che hanno finora vinto il premio “Access City Award”, destinato dalla Commissione Europea ai centri urbani di almeno 50.000 abitanti, capaci di fornire alle persone con disabilità un ambiente accessibile a tutti i livelli. Le candidature della terza edizione sono aperte fino al 5 settembre: che sia la volta buona per una città italiana?
Oltre sedicimila firma sono state finora raccolta dalla petizione popolare nazionale sui LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Socio-Sanitaria per le persone non autosufficienti), lanciata nei mesi scorsi e aperta fino al 31 dicembre di quest’anno. Nelle scorse settimane il presidente della Camera ha ricevuto alcuni tra i principali promotori dell’iniziativa
Così come il titolo di un racconto dello scrittore Irvine Welsh, che è stato di grande ispirazione e aiuto a Gloria Belotti, giovane donna con disabilità che qualche tempo fa ha pubblicato il libro “Vergine forever”, incominciando a comunicare anche sulla carta, dopo che in internet. «Più faccio esperienza del mondo – dice -più mi sembra che mi accadano storie non ancora raccontate»
Franco Antonello – padre di Andrea – e Ruggero Vio – padre di “Bebe” – sono certamente due riferimenti fondamentali, per i loro figli, in grado di sostenere le loro scelte e anche le eventuali critiche. Non tutti possono e devono essere così, ma forse grazie a figure come loro, che vanno avanti “a sfondamento”, la disabilità diventa un po’ più “masticata” dal grande pubblico
