Incontro sul web una ragazza, solare, bella e dai gusti musicali strampalati e un look curato e vivace. Ci stringo amicizia, si chiama Dalida, che scopro essere affetta da paraparesi spastica; passiamo qualche pomeriggio in webcam e poi la perdo di vista per molto tempo.
Mi chiedo spesso che fine abbia fatto; la ritrovo mesi fa, per caso, in quella stessa chat e apprendo che ha una sorella gemella, Gloria, anche lei interessata dalla stessa patologia, la quale ha scritto un libro che raccoglie il diario e i pensieri estrapolati dal suo blog, libro dal titolo che mi incuriosisce, Vergine forever (Roma, Coniglio Editore, 2006).
Non so niente di lei, avere una gemella non significa essere identiche in tutto in fondo, ma decido di contattarla… e ne nasce questa intervista. (V.B.)
Com’è nata questa esigenza di dare carta e corpo ai tuoi pensieri fino ad allora solo telematici?
«Quello che mi ha spinto a cercare contatti presso la Coniglio Editore è stata la convinzione di avere per le mani del materiale, una storia che non era ancora stata raccontata. Quando avevo 16 anni mi sarebbe piaciuto imbattermi nelle esperienze di una persona handicappata che si raccontava a cuore aperto. L’unico scritto che si avvicinava a quello che avevo in testa era un racconto di Irvine Welsh, intitolato La fortuna sta sempre nascosta, che mi è stato di grande ispirazione e aiuto.
Facevo fatica a trovare qualcuno che mi capisse sul serio, qualcosa in cui potermi riconoscere. Non riuscivo a pensare che da qualche parte ci fosse una ragazzina paralizzata che rimpiange di non poter suonare il basso, si tinge i capelli di colori strani e si chiede se troverà mai l’amore».
Quali sono, se ci sono, le differenze tra la tua pagina web e il libro e quale reputi migliore?
«Credo che sotto certi aspetti il volume cartaceo sia stato un po’ penalizzato dalla perdita della ricerca grafica del blog, dove mi divertivo molto a giocare con i font e i colori, ciò però mi ha anche insegnato a manipolare il linguaggio con molta consapevolezza. Adesso avrei la buona creanza, credo, di non “mitragliare” più il mio Lettore con una raffica di “kappa”».
Il titolo Vergine forever evoca subito il timore della protagonista di vivere in castità vita natural durante. Era anche un tuo timore? Pensi che la disabilità abbia influito nei tuoi rapporti sentimentali e sessuali e se sì come?
«Il volumetto è una raccolta di post che ho pubblicato sul mio primissimo blog, quindi si tratta di un’opera autobiografica. Naturalmente quello di vivere sola era anche un mio timore.
Ecco, credevo – e credo tuttora – che a volte noi persone disabili facciamo fatica a prenderci il diritto di esprimere liberamente i nostri pensieri e le nostre paure in qualsiasi ambito della vita: emotivo, sessuale, lavorativo, logistico. Magari temiamo (e lo facciamo a ragione) che il nostro interlocutore non capisca la specificità dei nostri timori (soprattutto in ambito emotivo), banalizzando con un lapidario: “Sono problemi che hanno tutti”.
Anche col senno di poi credo che sia veramente dura, soprattutto nell’adolescenza. Intorno ai vent’anni c’è la voglia di fare le esperienze degli altri, di innamorarsi, magari anche per dimostrare ai compagni di liceo che sei come loro e provare a farsi accettare “dal branco”.
Vuoi essere come tutti gli altri e passi da un estremo all’altro: giorni in cui neghi l’handicap fino allo sfinimento e altri in cui sembra che tutto ruoti intorno alla tua disabilità senza via d’uscita.
Per quella che è stata la mia esperienza, ci ho messo anni a venire a patti – beninteso precari – con il mio handicap. Paradossalmente ho iniziato a vivere più serenamente da quando ho capito che la disabilità è una parte ineludibile di quello che sono e della mia vita».
“Stefanodelkazzo” è un nickname dato a una tua conoscenza virtuale. Quanto incide internet nella tua sfera relazionale e che apporto ha dato ad essa?
«Internet è stata una delle cose migliori che mi è capitata nella vita. A volte provo a immaginare come sarebbe stata la mia vita se fossi nata diciamo intorno al 1960 e penso che sarebbe stata diversa, probabilmente molto più frustrata e infelice. Solo vent’anni fa un sito come LoveAbility [spazio web dedicato a temi sessuali e affettivi che coinvolgono le persone con disabilità, raccontati direttamente da queste ultime, N.d.R.] sarebbe stato inconcepibile, no?».
Che valore ha per te la scrittura e cosa rappresenta nella tua vita?
«Dopo la lettura è la mia più grande passione. È un motore potente e una linfa vitale, uno strumento privilegiato per la condivisione di storie tra le persone. Un giorno mi piacerebbe emanciparmi dal mio vissuto prossimo e scrivere opere dense e pregne come quelle dei miei attuali scrittori preferiti e punti di riferimento letterario: Busi, Balzac, Bolaño, Coccioli… Magari suona un po’ ambizioso: ma quale scrittore non lo è?».
Ora la classica domanda “da intervistatori seri”: progetti futuri?
«I miei amici e qualche lettore caldeggiano il seguito di Vergine forever. Fino a qualche tempo fa non avrei mai preso in considerazione l’idea. Però più faccio esperienza del mondo, più mi sembra che mi accadano storie non ancora raccontate. Quindi vedremo. Per ora continuo a curare con tanto, tanto amore la mia pagina di Anobii».
Il Gruppo Donne UILDM
13 eventi e altrettante pubblicazioni della collana Donna e disabilità, un centinaio tra articoli, interviste, recensioni, adesioni a campagne ecc., organizzati per temi, circa 80 segnalazioni di film attinenti alle donne disabili, più di 450 segnalazioni bibliografiche e circa 600 risorse internet schedate: parlano da sole le cifre del Gruppo Donne UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che costituisce certamente una delle esperienze più vive e interessanti – nel campo della documentazione riguardante la disabilità – avviata nel 1998 in modo informale.
Gli obiettivi originari erano da una parte quello di raggiungere le pari opportunità per le donne con disabilità, attraverso una maggiore consapevolezza di sé e dei propri diritti, dall’altra cogliere la “diversità nella diversità”, riconoscendo la specificità della situazione delle donne disabili.
Poi, nel corso degli anni, il Gruppo ha cambiato in parte il proprio ambito d’interesse, oltre a non essere più composto da sole donne e a non occuparsi esclusivamente di questioni femminili. La stessa disabilità è diventata uno dei tanti elementi in un percorso di integrazione e di apertura su più fronti.
Nel 2008, per festeggiare il suo decimo “compleanno”, il Coordinamento del Gruppo Donne (composto attualmente da Francesca Arcadu, Annalisa Benedetti, Valentina Boscolo, Oriana Fioccone, Simona Lancioni, Francesca Penno, Anna Petrone, Fulvia Reggiani e Gaia Valmarin) ha deciso di investire di più in informazione e in documentazione, recuperando i suoi obiettivi originari, senza rinunciare all’apertura quale tratto distintivo. E così – come in un laboratorio – è iniziato un lavoro finalizzato a organizzare e rendere fruibili, attraverso il proprio spazio internet, le informazioni che circolano all’interno del Coordinamento stesso.
Un importante, ulteriore salto di qualità, infine, si è avuto con la creazione di un repertorio (VRD – Virtual Reference Desk), che raggruppa le varie risorse fruibili in internet (in lingua italiana) di e su donne con disabilità.
Recentemente il Gruppo Donne UILDM ha anche ricevuto da Decima Musa Caravaggio (Associazione Culturale Europea-Compagnia Teatrale) il Premio Decima Musa«per il valore di un’attività finalizzata al raggiungimento delle pari opportunità, che sottolinea e affronta il problema specifico e la situazione delle donne disabili».Il Gruppo Donne UILDM è anche su Facebook (cliccare qui).
