Ci eravamo già occupati qualche tempo fa della sarcoidosi, malattia per la quale è recentemente sorta in Italia l’ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia – Associazione Nazionale per la Ricerca e l’Assistenza Integrata alla Sarcoidosi) e ben volentieri torniamo a farlo, con questo ulteriore approfondimento, certamente utile per persone coinvolte in un problema rispetto al quale, come vedremo, sono ancora molti gli elementi da chiarire e le informazioni da diffondere.
Stiamo dunque parlando di una malattia infiammatoria che può colpire diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche. Nei pazienti si formano infatti dei noduli anomali, detti granulomi, consistenti in un caratteristico tessuto infiammatorio, presente in varia misura negli organi colpiti.
Della sarcoidosi – pur nota da più di un secolo – non si conosce ancora l’esatta causa. Essa si può manifestare in modi e gravità assai diversi, a seconda degli organi colpiti e dell’intensità dell’infiammazione. Certamente è associata a un’anomala risposta immunitaria, ma gli stimoli che possono causare tale tipo di reazione infiammatoria sono ignoti: forse dei virus, ma anche sostanze provenienti dall’ambiente esterno.
Ad oggi il numero di persone colpite in Italia non è stato mai stimato veramente, talché in taluni casi non si è ancora in grado di diagnosticare correttamente la malattia e, altrettanto spesso, si giunge alla diagnosi tardivamente, permettendo alla malattia stessa di progredire indisturbata.
Certamente si tratta di un problema molto più diffuso di quanto si pensi, la cui gravità e incidenza sulla qualità della vita di chi ne è colpito vengono attualmente sottovalutate.
Quasi conseguentemente, nel nostro Paese esistono pochi centri specializzati nello studio e nel trattamento, e la situazione è gravemente eterogenea da Regione a Regione, sia sul piano strettamente clinico, che su quello socio-assistenziale.
L’ACSI – associazione senza scopo di lucro, che persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale – è sorta esattamente a Bologna il 24 novembre 2011 ed è presieduta da Filippo Martone. «Il nostro scopo principale – come spiega Amelia Carlucci della Segreteria Generale – è quello di promuovere la conoscenza della malattia presso il personale sanitario, i pazienti, le famiglie coinvolte, le strutture sanitarie, la Pubblica Amministrazione e più in generale la cittadinanza».
L’Associazione è nata da un gruppo di persone, sparse in tutta Italia, che condividono – direttamente o indirettamente – la convivenza con questa malattia ancora tutta da capire. «Queste persone – sottolinea ancora Carlucci – malate e non, le loro famiglie, i medici dediti a sconfiggere questa malattia e cittadini di forte determinazione, si sono appunto costituite in associazione nazionale, con il fermo proposito di voler fare “qualcosa di nuovo e concreto”, attivandosi per creare opportunità di dialogo con le Istituzioni e con le Sanità Regionali, predisponendo servizi di assistenza sociale, medica e infermieristica». (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: segreteria@sarcoidosi.org.