Dal silenzio del coma alla scoperta della vita

Una nuova presentazione di Sento che ci sei. Dal silenzio del coma alla scoperta della vita – libro pubblicato nel 2011 da Fulvio De Nigris (Rizzoli, Collana “I libri della speranza”), del quale anche il nostro sito si è già occupato – è prevista per sabato 14 luglio a Viterbo, nell’ambito della giornata conclusiva della manifestazione Caffeina Cultura.
Insieme all’Autore, moderati dalla giornalista Cristina Pallotta, interverranno Nicola Falcone dell’Unità di Neurologia dell’Ospedale Belcolle di Viterbo, Pietro Vecchiarelli dell’Unità Operativa Complessa di Rianimazione della medesima struttura e Daniela Bizzarri, educatore professionale.

L’esperienza del coma vissuta come rinascita, un dialogo silenzioso che si trasforma in un intenso richiamo alla vita, il dolore e la malattia di una persona cara quali esperienze che possono portare chi le affronta a rimettere in discussione le proprie certezze, a cercare nuove forme di comunicazione e di relazione: sono questi i temi di Sento che ci sei, ove De Nigris affronta la vicenda della perdita del figlio Luca, avvenuta nel 1998, dopo un lungo coma durato duecentoquaranta giorni di attesa, che egli ha però rifiutato di subire passivamente, vivendolo ora per ora, accompagnando il figlio in un difficile cammino e sentendolo vicino nell’apparente lontananza dello stato vegetativo.
Si tratta di quella stessa voglia di reagire che poi è proseguita nelle attività dell’Associazione Gli Amici di Luca e della Casa dei Risvegli Luca De Nigris all’Ospedale Bellaria dell’Azienda USL di Bologna, raccontate anch’esse nel libro.

Sento che ci sei – come scrive nella prefazione l’attore Alessandro Bergonzoni, testimonial “storico” degli Amici di Luca – punta al «risveglio dei non coinvolti, dei sani cronici, dei fortunati, dei bene-stanti, perché sono quelli che hanno gli organi dell’immedesimazione atrofizzati». Si tratta insomma di un continuo dialogo con quanti hanno vissuto o stanno vivendo un’esperienza di coma, di relazione difficile con una persona cara, di sfida continua con la medicina e con la vita.
Ma nel solco della storia vissuta personalmente da De Nigris, il libro si fa anche momento di aiuto, appellandosi alla risorsa che ognuno ha nel proprio intimo: se stesso. Per questo un’appendice importante è costituita dalle testimonianze di altri familiari che accudiscono un proprio caro, mettendo in atto giorno per giorno gli strumenti di una nuova comunicazione in un nuovo stile di vita e ripetendosi continuamente «Sento che ci sei!».
«Io vi ho detto quello che ho provato, che ho imparato – scrive De Nigris nelle conclusioni del libro – quello che conosco e ve l’ho donato, essendo il tramite di quello che Luca è stato e ancora è. Ora tocca a voi. Ditelo, scrivetelo, agitelo. Che abbiate perduto un figlio o una persona cara, che ancora stiate vivendo il percorso di una disabilità, del coma e dello stato vegetativo, siate portavoci della vostra storia non per un fine narcisistico, ma per cambiare qualcosa. Siate propositivi in quel gruppo che ogni giorno, ahimè, si allarga a macchia d’olio, in quella minoranza-maggioranza silenziosa che ha a che fare con la burocrazia, con una quotidianità scandita da tempi, valori, sapori diversi». (S.B.)