Occhi puntati dall’altra parte dell’oceano, nel mese di agosto, ed esattamente su San Francisco, dove è in programma un’importante iniziativa a favore dei Malati Rari, sostenuta con entusiasmo anche dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare, che appoggia e condivide le finalità dell’evento. «Sarà un’interessante prova di sensibilizzazione – dichiara in tal senso Flavio Bertoglio, presidente della Consulta – per dare maggior consapevolezza alle Istituzioni, all’opinione pubblica e ai media sulle Malattie Rare e le criticità vissute dai pazienti e dalle loro famiglie».
Ma di che cosa si tratta esattamente? Innanzitutto parliamo del protagonista dell’iniziativa, il cinquantatreenne rodigino Alberto Cristini, già nuotatore e pallanotista di buon livello, poi scultore e pittore, noto in particolare per avere letteralmente inventato la “nuoto pittura”, con la quale si diverte ad attraversare a nuoto, dipingendo, laghi o tratti di mare, come lo Stretto di Messina, la Baia di New York, quella di Vancouver in Canada, il Lago di Loch Ness in Scozia e naturalmente molti specchi d’acqua del nostro Paese.
Dell’originale artista, quindi, è in programma dal 10 al 30 agosto la mostra Le luci del giorno e della notte. Immagini ad acquerello di paesaggi marini e della zona del Delta del Po, presso l’Istituto Italiano di Cultura di San Francisco, in un periodo che egli poi “arricchirà” l’8 agosto con l’impegnativa traversata dall’Isola di Alcatraz alla città californiana, impresa già compiuta, ma che questa volta verrà effettuata in un modo del tutto particolare: Cristini, infatti, nuoterà dipingendo e contemporaneamente spingendo una piattaforma su cui ci saranno due musicisti che suoneranno al ritmo delle onde.
«Sarà un’impresa “ unica” nel suo genere, da tutti i punti di vista – spiega egli stesso – e vorrei dedicarla al mondo delle Malattie Rare, fatto di persone e familiari impegnati ogni giorno in una sfida che la tenacia, la passione, la competenza e l’amore può aiutare a vincere» (S.B.)
La Consulta Nazionale delle Malattie Rare
Nata nel 2007 per volontà dell’allora Ministro della Salute Livia Turco, dopo quattro anni di lavoro, la Consulta Nazionale delle Malattie Rare ha “cambiato volto”, acquisendo lo status di “soggetto giuridico”, decisione presa nel corso dell’Assemblea Generale delle Associazioni (esattamente 299 organizzazioni), il 24 febbraio 2011 a Roma, presso l’Istituto Superiore di Sanità. L’attuale sede della Consulta è a Senago (Milano).
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