Passa attraverso la diffusione dell’opuscolo intitolato LAMia mamma, il nuovo progetto divulgativo con cui l’Associazione LAM Italia mira a rendere maggiormente visibile la realtà delle Malattie Rare e in particolare quella della linfangioleiomiomatosi. LAM, infatti, è un acronimo che indica proprio quest’ultima patologia, la quale colpisce le donne e porta alla progressiva distruzione dei tessuti sani del polmone, tanto da richiederne il trapianto in fase finale.
Sebbene siano in corso sperimentazioni di farmaci promettenti, anche nel nostro Paese, non esistono purtroppo ancora cure in grado di guarire le pazienti che ne sono affette.
Sono oggi note circa settemila Malattie Rare, che colpiscono più o meno il 10% della popolazione mondiale. Solo per restare all’Europa, i Malati Rari sono circa trenta milioni e ogni anno vengono scoperte altre patologie e diagnosticati nuovi casi.
In Italia, il problema coinvolge oltre un milione e mezzo di persone di ogni età, bambini, adulti e anziani. Nella maggioranza dei casi, si è in presenza di situazioni croniche, invalidanti, e spesso potenzialmente mortali, come nel caso della la LAM. Va per altro sottolineato che finora gli investimenti dell’industria farmaceutica e delle Sanità in questo settore sono stati sempre abbastanza scarsi.
Tornando all’opuscolo curato da LAM Italia, esso contiene un racconto scritto e illustrato da Alessandra Spizzo, un testo scientifico di Sergio Harari, referente scientifico dell’Associazione e direttore dell’Unità Operativa di Pneumologia dell’Ospedale San Giuseppe di Milano e una breve introduzione di Iris Bassi, presidente dell’Associazione. «Auspico – dichiara quest’ultima – che il libretto LAMia mamma possa contribuire a incentivare le ricerche sulla linfangioleiomiomatosi e sulle Malattie Rare in Italia e a diventare al contempo un utile strumento per la raccolta fondi, perché tutti i malati hanno il diritto a una cura e in particolare i Malati Rari».
Da ricordare che l’iniziativa è stata resa possibile dal contributo della Fondazione Chiesi e di Glaxo Kline Smith e che essa è stata patrocinata dalla rete europea Eurordis e da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare). (S.B.)
Per ulteriori informazioni: info@lam-italia.org.
