Sembra aver trovato una prima parziale ma significativa risposta, l’azione attuata in questi mesi dalla FISH Liguria (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), contro la Delibera della Giunta Regionale n. 583 del 18 maggio scorso che «“precisando” la definizione relativa alla condizione di “non deambulabilità” – come ci aveva segnalato Antonella Borgese, referente per l’Osservatorio AISM sui Diritti, i Servizi e l’Assistenza Sociale – individuata dalla precedente Delibera n. 441 del 2007 e riferita alla concessione del trasporto gratuito in ambulanza, sta limitando enormemente e impropriamente questo servizio».
Prima dunque di riferire quali siano stati i più recenti positivi sviluppi, cediamo ancora la parola ad Antonella Borgese, che approfondisce la questione.
«Si tratta – scrive la rappresentante dell’AISM – di una disposizione che utilizza una formulazione inappropriata, penalizzando fortemente le persone con disabilità – ad esempio quelle con sclerosi multipla – ma anche gli anziani, i dializzati, i malati oncologici e altre persone già riconosciute invalide al 100% con indennità di accompagnamento, in quanto si prevede che il trasporto sanitario possa essere utilizzato gratuitamente solo per persone la cui non deambulabilità sia assoluta».
Ma che cosa si intende con questa terminologia? «Nell’interpretazione del termine “non deambulabilità assoluta” – prosegue Borgese – i medici, pare a seguito di una circolare interna, limitano sostanzialmente la prescrizione del servizio gratuito in ambulanza ai casi di persone in barella o comunque “costrette in carrozzina”, escludendo dal servizio persone gravemente disabili, senza considerare quindi la loro capacità economica, l’ubicazione delle loro abitazioni rispetto all’ospedale/struttura riabilitativa da raggiungere e senza nemmeno valutare il motivo per il quale il trasporto viene richiesto. Nella pratica, basta che una persona sia in grado di spostarsi dalla carrozzina al letto per essere esclusa dal servizio, senza alcuna considerazione delle singole esigenze e difficoltà».
Il problema è chiaro e nella pratica succede ad esempio che molte persone con sclerosi multipla stiano vivendo sulla propria pelle questa situazione. «Sono infatti trentasei – sottolinea l’operatrice dell’AISM – le persone che in poco tempo hanno già dovuto interrompere il servizio di riabilitazione e il numero sembra destinato a crescere per l’impossibilità di pagarsi il trasporto in ambulanza (i costi vanno dai 30 ai 70 euro a trasporto e le sedute possono essere anche per tre volte alla settimana), senza che nessuno possa accompagnarle. Prima, invece, questo servizio era gratuito e prescrivibile, quando, a parere del medico, la persona con difficoltà nella deambulazione, magari con aggiunta di problemi di fatica, non fosse ad esempio in grado di prendere un mezzo pubblico e non avesse soluzioni alternative, quale un partente accompagnatore. La Delibera, quindi, non solo limita la mobilità delle persone con disabilità, ma al contempo circoscrive il diritto di accesso ai servizi di riabilitazione/abilitazione, fondamentali per garantire l’autonomia delle persone ed elevati standard di qualità della vita e della salute, e in generale ai servizi, alle cure e alle terapie prescritte dal medico specialista».
Su sollecito dell’AISM, pertanto, la FISH Liguria ha chiesto ai rappresentanti istituzionali competenti l’attivazione di un tavolo di confronto, allo scopo di modificare il provvedimento, individuando criteri equi di accesso al servizio gratuito in ambulanza. Sono seguite altre iniziative di protesta – una delle quali da parte di un comitato spontaneo di persone con sclerosi multipla – coinvolgendo anche gli organi d’informazione e il Tribunale del Malato di Genova, dopodiché Claudio Montaldo, assessore regionale alla Salute e alle Politiche della Sicurezza dei Cittadini, ha dichiarato in una rete televisiva locale che «chiederà alle ASL di valutare ogni singolo caso», facendo intravvedere un’apertura a discutere i criteri individuati dalla Delibera, «rendendoli maggiormente “flessibili” in base a singole esigenze (reddito, possibilità di essere accompagnati da familiari che beneficiano della Legge 104/92, ubicazione dell’abitazione rispetto al luogo di erogazione del servizio sanitario)».
Arriviamo dunque ai giorni scorsi, ovvero alla seduta del 18 settembre del Consiglio Regionale, durante la quale è stato approvato all’unanimità un Ordine del Giorno (primo firmatario Matteo Rossi), con il quale «si impegna la Giunta ad attivarsi affinché venga studiata una proposta che preveda un sostegno anche a quei malati non deambulanti che non rientrano nella categoria dei non deambulanti assoluti e siano sotto una determinata soglia economica certificata». Il documento chiede inoltre alla Giunta «di risolvere in tempi rapidi l’attuale situazione dei 36 malati di sclerosi multipla che, pur non essendo non deambulanti assoluti, sono comunque impossibilitati a svolgere in maniera regolare le indispensabili terapie riabilitative».
Un passaggio, come dicevamo all’inizio, assai significativo, che lascia comunque “aperte” le istanze avanzate dalle associazioni, vale a dire, come riferisce Borgese, «l’apertura di un dialogo effettivo e la convocazione di un Tavolo Regionale al quale siano chiamate tutte le parti interessate, per individuare criteri e modalità di valutazione chiari, trasparenti ed equi, nella consapevole “ragionevolezza” che l’esiguità delle risorse costringe a delle scelte, le quali, però, non devono assolutamente penalizzare le situazioni di fragilità più delicate». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: sociale@aism.it.