Parliamo ancora di febbri periodiche

Fino al 2000 si chiamavano solo febbri periodiche: sono le malattie o sindromi autoinfiammatorie, ovvero una dozzina di rare patologie dovute a mutazioni dei geni dell’immunità innata, che mettono a dura prova le famiglie colpite, in particolare per il difficile percorso necessario a ottenere una diagnosi: basti pensare, ad esempio, che per la febbre mediterranea familiare, il ritardo medio per avere una diagnosi è calcolato in ben quattordici anni.
Ad oggi oggi si stima che le persone in Italia affette da una malattia autoinfiammatoria siano circa 500. Decine, poi, sono coloro i quali sono afflitti da una febbre ricorrente, ma che non possono ancora contare su una diagnosi.
A occuparsi di tale problema, in Italia, c’è l’AIFP (Associazione Italiana Febbri Periodiche), che oltre a battersi per l’inserimento di queste patologie nell’elenco delle Malattie Rare – esse, infatti, fanno parte di quell’ormai “famoso” gruppo di 109 patologie che almeno dal 2008 attendono di essere inserite nella lista definita dal Decreto Ministeriale 279/01 – organizza periodicamente incontri di informazione e sensibilizzazione.

Il prossimo appuntamento è previsto vicino a Napoli, per domenica 23 settembre, esattamente a San Giorgio a Cremano (Villa Bruno, ore 10), «importante occasione – come spiega Paolo Calveri , presidente dell’AIFP – per i medici di base (medici di medicina generale e pediatri di libera scelta), che potranno entrare a diretto contatto con questa realtà ancora poco nota, ma anche per i pazienti e le famiglie, che potranno confrontare le proprie esperienze e porre domande. Per tutti, infine, quanti sarà un’opportunità per conoscere e riflettere sui problemi delle Malattie Rare, ancora poco considerate dall’assistenza sanitaria e dagli organi competenti». Infatti, conclude Calveri, «questa “nuova realtà” diviene giorno dopo giorno un’emergenza socio-sanitaria sempre più rilevante, con la continua scoperta di nuove malattie e terapie, con l’aumento dei casi diagnosticati e la relativa crescita di richieste assistenziali». (S.B.)