È quello presentato da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), alla Commissione Affari Sociali della Camera, sul cosiddetto “Decreto Legge Balduzzi” per la tutela della salute, del quale è in corso l’iter di conversione in legge. Numerose le valutazioni espresse dalla Federazione, guardando in particolare all’impatto che le misure potrebbero avere per i Malati Rari e i loro familiari
È in programma a Torino, dal 28 al 30 settembre, una tre giorni organizzata dalla Fondazione con il Sud, evento che ha l’obiettivo di raccontare (anche alle Regioni del Nord) le esperienze di rete e promuovere il protagonismo dei giovani, attraverso progetti esemplari avviati nel Mezzogiorno. Tra le altre iniziative, anche il seminario del progetto “FQTS” (Formazione dei Quadri del Terzo Settore Meridionale)
«Erano proprio gli assessori – scrive Franco Bomprezzi – i parlamentari, i portaborse e portavoce, i segretari di partito (non tutti, per carità…) ad apprezzare e ripetere gioiosi l’espressione “diversamente abili”. L’avevano adottata con entusiasmo. Era proprio il massimo del solidarismo compassionevole. Che dire ora di quei “portatori di furto” che rubano i nostri sogni, le nostre speranze, la nostra vita?»
Lo dimostra anche il prestigioso invito ricevuto da Village for all (V4A), il noto marchio di qualità del turismo accessibile italiano, alla Conferenza di Sistema di Confcommercio-Imprese, in corso di svolgimento vicino a Cagliari, per presentare, il 29 settembre, la propria espereinza di successo
Tale appare infatti – come ben sottolinea anche l’Associazione Luca Coscioni – la recente risposta della Giunta Regionale a un’Interrogazione presentata in maggio, sulla mancata adozione dei PEBA – i Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche, prescritti già nel 1986 da una Legge Nazionale – e sull’inesistente controllo, sempre in tale àmbito, nei confronti di Province e Comuni della Regione
Se ne parlerà il 29 settembre a Napoli, nel corso di un convegno promosso dall’Azienda Ospedaliera Universitaria della Seconda Università, rivolto a medici di base, specialisti, pazienti e associazioni, per favorire la conoscenza delle problematiche specifiche che si possono incontrare nel percorso diagnostico, assistenziale e sociale delle Malattie Rare, diffondendo buone pratiche di collaborazione
In questi tempi di grandi difficoltà, non c’è né l’una né l’altra, per le persone con disabilità e le loro famiglie. «Ma senza Giustizia e senza Libertà – scrive Giorgio Genta – si regredisce ai periodi bui della storia, al trionfo della sopraffazione e delle ideologie deliranti»
Temi fondamentali, ma raramente affrontati in modo corretto, specie in questo periodo di crisi economica, «e soprattutto antropologica», come viene sottolineato dal Comitato Lombardo per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità. Sono quelli che verranno affrontati il 30 settembre a Castenovo (Lecco), durante un convegno aperto a tutti e organizzato dal Comitato stesso
Lo testimonia un’indagine dell’Istituto Italiano della Donazione (IID), che fa registrare un calo molto significativo delle raccolte fondi, soprattutto di quelle provenienti da privati, anche per il primo semestre del 2012. Nel corso dell’incontro di presentazione dei dati, è stato anche tracciato un identikit del «non profit che può farcela e guardare oltre la crisi»
