Il Manifesto della Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena 2012
Un’anteprima teatrale nazionale, tornei sportivi, una festa di piazza e un ciclo di convegni in diverse città italiane. Il 7 ottobre tornerà per la quattordicesima volta la Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena, l’iniziativa promossa dall’associazione bolognese degli Amici di Luca, per far riflettere sulle gravi cerebrolesioni, sugli stati vegetativi e sugli esiti di coma e per creare un’alleanza terapeutica che riunisca strutture sanitarie, istituzioni, famiglie e terzo settore.
Al centro dell’appuntamento, vi sarà quest’anno la prima Conferenza Nazionale di Consenso, promossa dalle associazioni dei familiari di persone con esiti di coma, in stato vegetativo e di minima coscienza, in programma per sabato 6 ottobre e, domenica 7, la festa in Piazza Maggiore a Bologna e l’anteprima dello spettacolo teatrale Pinocchio, realizzato da Babilonia Teatri e dalla compagnia teatrale dell’Associazione Gli Amici di Luca.
Dal canto suo, l’attore Alessandro Bergonzoni – da sempre testimonial degli Amici di Luca – sarà sugli schermi televisivi e in oltre trecento sale cinematografiche, con la nuova campagna di comunicazione patrocinata dalla Fondazione Pubblicità Progresso, dal Segretariato Sociale della RAI, dall’AGIS (Associazione Generale Italiana dello Spettacolo) e dall’ANEC (Associazione Nazionale Esercenti Cinema), denominata Quando l’ahimè diventa hai me!, slogan coniato dallo stesso Bergonzoni. «Questo è un “antitestamento” – spiega il poliedrico attore – cioè non è quello che lascio se non torno, ma è quello che voglio quando torno. E quando torno voglio far piangere il mare calmo fino a farlo diventare un mare commosso anche se le lacrime non si vedranno. Ma soprattutto quando torno Ahimè sarà il più grande monumento artistico all’altruismo disinteressato. Soffri, hai dei problemi, sei solo? Hai me!».
«Con la Giornata Nazionale dei Risvegli – dichiarano Maria Vaccari e Fulvio De Nigris, genitori di Luca, cui è dedicata l’associazione bolognese e rispettivamente presidente di quest’ultima e direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma, presso la Casa dei Risvegli Luca De Nigris – daremo ancora una volta voce a chi vive nella sua drammaticità l’esperienza del coma, cercando di mettere in rete famiglie, medici e associazioni, in modo da creare un sistema di cura efficiente attorno alle migliaia di persone che ogni anno entrano in coma per incidenti sul lavoro e nelle strade, per ictus, arresti cardiaci, aneurismi e intossicazioni. La data del 7 ottobre coincide con il giorno in cui Luca si svegliò dal coma e lo slogan di Alessandro Bergonzoni sottolinea un messaggio centrale: oltre al pietismo, oltre al rammarico e alla commiserazione, bisogna infatti ripartire dalle associazioni, da se stessi, da chi vive il problema in maniera diretta, per ribadire la costante necessità di aiuto e servizi e per cercare di diffondere un nuovo sistema di cure in Italia».
Il modello è segnatamente quello della citata Casa dei Risvegli Luca De Nigris, il centro pubblico innovativo rivolto a persone con esiti di coma e stato vegetativo, operante dal 2004 a Bologna all’interno dell’Ospedale Bellaria, grazie alla collaborazione tra l’Azienda USL locale di Bologna e Gli Amici di Luca.
Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma, presso la Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna
Tornando al dettaglio delle iniziative in programma per l’evento, come accennato, sabato 6 (Auditorium Enzo Biagi della Sala Borsa di Bologna, ore 9) si terrà la prima Conferenza Nazionale di Consenso, voluta dalle associazioni che rappresentano familiari che accudiscono un proprio caro in coma, stato vegetativo o con grave cerebrolesione acquisita.
L’iniziativa – promossa insieme a La Rete (Associazioni Riunite per il Trauma Cranico e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite), con i patrocini del Ministero della Salute, della FIASO (Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere) e della FNOMCEO (Federazione Nazionale Ordini Medici Chirurghi e Odontoiatri), intende dare vita a un documento e a delle “raccomandazioni” che tutelino maggiormente le istanze di familiari, associazioni, operatori e personale sanitario, per una nuova cultura della cura.
Saranno presenti all’appuntamento numerose associazioni, con sede in varie parti d’Italia, con la partecipazione della FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico) e di un comitato di esperti di varia provenienza. Aprirà i lavori l’assessore comunale di Bologna alla Sanità Luca Rizzo Nervo. «Attraverso la Conferenza di Consenso – spiega Fulvio De Nigris – proveremo a dare risposta ai bisogni dei familiari, alle domande che derivano dal loro ruolo, e a stabilire degli indicatori di qualità condivisi tra mondo sanitario e associazionismo. Sarà un incontro dedicato ai sui bisogni non soddisfatti e ai risultati attesi e ancora sospesi». Tra i temi al centro della Conferenza, infatti, vi saranno i diritti delle persone con disabilità, il ruolo delle associazioni, gli standard di qualità nella cura e la corretta comunicazione tra sanitari e familiari».
Festa, sport e teatro saranno invece al centro della giornata di domenica 7, con il grande appuntamento in Piazza Maggiore, dedicato ai giovani e all’incontro tra le famiglie, le persone con esiti di coma e gli operatori per la solidarietà, all’insegna del superamento delle differenze.
In mattinata (ore 10) la piazza sarà animata dai giochi e dallo sport per bambini e ragazzi organizzati dal CSI (Centro Sportivo Italiano). Nel pomeriggio, poi, si continuerà con il laboratorio teatrale aperto a tutti e intitolato Pinocchio de-construction, un montaggio audiovisionario con frammenti di storia, personaggi, interpretazioni e ricordi dei ragazzi della compagnia teatrale degli Amici di Luca, formata anche da persone con esiti di coma che hanno intrapreso un percorso terapeutico, comprendente tra l’altro il teatro.
La giornata si concluderà con il tradizionale lancio di palloncini contenenti i “messaggi per un risveglio”, che coinvolgerà le associazioni italiane aderenti alla Rete.
In serata, infine, appuntamento alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris (Via Altura, 3, ore 21), per l’anteprima nazionale di Pinocchio, spettacolo realizzato con il contributo del Comune di Bologna (Settore Sistema Culturale, Giovani e Università) e dell’Assessorato alla Cultura della Regione Emilia Romagna, frutto di un nuovo progetto di Babilonia Teatri, una delle più brillanti e rivoluzionarie realtà italiane del teatro di ricerca (tra l’altro vincitrice del Premio Scenario 2007 e del Premio Ubu 2011), insieme alla compagnia degli Amici di Luca.
Dopo l’anteprima del 7 ottobre, lo spettacolo verrà replicato ancora alla Casa dei Risvegli nelle serate dell’8 e del 9 ottobre. La tournée nazionale prenderà invece il via l’8 dicembre al Teatro Storchi di Modena e la rappresentazione tornerà a Bologna il 23 e il 24 aprile 2013, per la stagione promossa dal Centro La Soffitta (Dipartimento di Musica e Spettacolo dell’Università di Bologna), nell’ambito del Progetto Teatro e Comunità, a cura di Cristina Valenti.
Da ricordare, in conclusione, che sempre per la Giornata Nazionale dei Risvegli, ulteriori appuntamenti e convegni dedicati al coma e agli stati vegetativi si svolgeranno in altre città italiane. (Ufficio Stampa Gli Amici di Luca)
Per ulteriori informazioni: amicidiluca@tin.it.
