Il Decreto Ministeriale 279/01 prevede importanti tutele per i Malati Rari, ma solo per quelli affetti dalle patologie recepite nell’Elenco Nazionale delle Malattie Rare (Allegato 1 del Decreto stesso).
Dall’entrata in vigore di quel provvedimento, nel 2001, fino ad oggi, l’Elenco non è mai stato aggiornato, né lo sarà a breve, in quanto il provvedimento che lo contiene (Ridefinizione dei LEA, cioè dei Livelli Essenziali di Assistenza) è da tempo fermo presso il Ministero del Tesoro, che non ne ravvisa la copertura finanziaria. Di conseguenza, moltissime Patologie Rare – note alla comunità scientifica, riconosciute da importanti organismi internazionali e più volte segnalate al Ministero della Salute nel corso degli ultimi dieci anni, insieme a tante altre via via emergenti – non trovano riscontro nel sistema sanitario e i malati che ne sono colpiti sono esclusi dall’assistenza socio-sanitaria specifica, adeguata alla loro patologia.
Oggi sono oltre un centinaio le Malattie Rare ancora prive di riconoscimento, il che comporta per i pazienti che ne sono affetti nomadismo diagnostico, assenza di presa in carico presso Centri di Riferimento che non esistono, mancanza di tutele sociali/assistenziali a scuola o sul lavoro. In una parola, questi pazienti subiscono una totale emarginazione rispetto a quanti hanno una Patologia Rara, ma riconosciuta.
Alcuni gruppi/associazioni, constatando che il livello centrale è in fase di stallo e non è prevedibile lo sblocco della situazione, hanno perciò deciso di interfacciarsi con il livello regionale, potendo le Regioni – che non versino in situazioni di rientro di bilancio – riconoscere autonomamente ulteriori Malattie Rare, rispetto a quelle incluse nell’Elenco Nazionale.
Alcune Regioni (Piemonte, Toscana, Emilia Romagna) già in passato si sono mosse in questa direzione, ampliando notevolmente i propri Elenchi Regionali delle Malattie Rare.
Da queste considerazioni, dunque, è nata l’idea di una Lettera comune, da parte di vari gruppi e associazioni, indirizzata alle Regioni, per chiedere l’inserimento nei loro Elenchi di tutte le Malattie Rare ancora non riconosciute a livello nazionale.
Per noi Malati Rari ancora non riconosciuti questa è l’ultima speranza di vedere rispettato il nostro diritto alla tutela della salute e di non subire discriminazioni solo perché colpiti da una Malattia Rara non inserita in un elenco.
A tal proposito speriamo che, in occasione della Quarta Giornata Mondiale delle Malattie Rare [28 febbraio. Se ne legga nel nostro sito cliccando qui, N.d.R.], almeno le Regioni vorranno accogliere la nostra richiesta di riconoscimento. Il livello centrale, infatti, continua ad essere inamovibile da troppi anni; i convegni e le promesse in materia non mancano: sicuramente anche quest’anno si festeggerà la Giornata delle Malattie Rare con dispiego di mezzi e di proclami di buone intenzioni. Ma la concretezza è un’altra cosa e noi Malati Rari ancora non riconosciuti e discriminati non vorremmo rilevare anche stavolta – come purtroppo capita da tempo – che per noi non c’è nulla da festeggiare.
*Blog (raggiungibile cliccando qui) cui contribuiscono numerose associazioni di Malati Rari. La Lettera alle Regioni per chiedere il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare non ancora inserite nell’Allegato 1 del DM 279/01, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale, documento di cui si parla nel presente testo, è disponibile cliccando qui e ad essa possono aderire tutte le associazioni e i gruppi di Malattie Rare non riconsociute, cliccando qui.