La bimba con atrofia muscolare spinale scelta per il manifesto ufficiale della campagna promossa dall’Associazione Famiglie SMA
Nata nel 2001, l’Associazione Famiglie SMA – ove SMA sta per atrofia muscolare spinale (o amiotrofia spinale), una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini – aggrega genitori e pazienti per finanziare la ricerca, promuovere lo studio e i test di farmaci specifici, divulgare le corrette metodologie ventilatorie e posturali che migliorano la qualità della vita, oltreché per sostenere e accogliere nuove famiglie.
A partire dal 22 ottobre e fino al 3 novembre, Famiglie SMA – che è anche partner del Centro Clinico NEMO di Milano, specializzato nel trattamento delle malattie neuromuscolari, della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e di Telethon – lancerà la propria seconda campagna sociale, denominata Muoviti, tu che puoi!, tramite SMS solidali (numero 45599) e culminante poi in una serie di postazioni nelle diverse città italiane, il 27 e 28 ottobre.
Particolarmente interessante l’obiettivo cui è mirata l’iniziativa di sensibilizzazione e raccolta fondi, vale a dire il Progetto Stella, incentrato sul delicato tema della comunicazione della diagnosi. «È questo – spiega Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA – il momento critico per eccellenza, spiazzante e stressante per le famiglie. Purtroppo non sempre i medici sono preparati e supportati per gestire la situazione. Eppure, solo una comunicazione efficace può costruire una prima alleanza terapeutica, aprire la strada alla fiducia ed eliminare paure ingiustificate e ansie. Il Progetto Stella intende essere un concreto contributo nella direzione di una nuova cultura in cui il paziente sia al centro di un intervento onnicomprensivo e l’intera persona venga rispettata nelle sue motivazioni, aspettative e relazioni».
Da segnalare, infine, alcuni noti testimonial vicini a famiglie SMA, tra cui Vittorio Brumotti, lo showman campione di bike-trial, che ha girato insieme ai bimbi dell’Associazione un servizio per la trasmissione di Canale 5 Striscia la notizia; Le Vibrazioni, una delle più note rock band italiane, che devolverà a Famiglie SMA l’incasso della vendita del merchandising ufficiale, in occasione del suo concerto del 25 ottobre; Marco Squicciarini, medico ideatore del Baby Security, il presidio che verifica la potenziale pericolosità di un oggetto per i bambini, realizzato secondo le norme UNI (Ente Nazionale Italiano di Unificazione) e che in collaborazione con la FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri), verrà presentato (e distribuito) ai Cittadini in anteprima nazionale, prima ancora di arrivare nelle farmacie, presso le postazioni di Famiglie SMA del 27 e 28 ottobre, insieme a un opuscolo illustrativo sulle Manovre di disostruzione pediatrica. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@famigliesma.org.
