Jacopo Casiraghi, psicologo, coordinatore del Progetto “Stella”
Come abbiamo riferito nei giorni scorsi, è in svolgimento, fino al 3 novembre, la seconda campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi di Famiglie SMA, l’associazione nata nel 2001 per creare una rete tra i genitori di bambini e adulti con atrofia muscolare spinale (o amiotrofia spinale) e per finanziare la ricerca su questa malattia genetica rara che è la principale causa di morte sotto i due anni d’età e che colpisce in media un bambino ogni seimila nati vivi.
L’iniziativa si concentra su un tema fondamentale e molto delicato, quello cioè della comunicazione della diagnosi, e finanzia il progetto denominato Stella coordinato dallo psicologo Jacopo Casiraghi, con il quale abbiamo approfondito l’argomento.
Cosa succede a un genitore quando riceve una diagnosi di SMA?
«I desideri e le aspettative progettate o immaginate crollano. Il genitore affronta un momento di totale decostruzione di tutto quello che aveva costruito a livello mentale, come se una “valanga” l’avesse travolto. Il cambiamento inaspettato gli chiede di adattarvisi e di solito ci vuole un po’ per “ricalcolare”, cioè per rimodellare aspettative e desideri sulla base delle nuove esigenze. Senz’altro a livello emotivo è un momento di grande stress».
Qual è un buon modo di comunicare una diagnosi del genere?
«Una comunicazione concreta, chiara, rispettosa, discreta, empatica e costruita insieme alla famiglia è un primo mattone di quella “nuova casa” che dovrà essere predisposta per fronteggiare la malattia. Questi presupposti sono ovviamente validi per ogni grave patologia, sia che essa colpisca un adulto, sia, come nel caso della SMA, un bambino».
I medici come vivono questo momento?
«Gli studi dicono che è un momento critico anche per loro, sicuramente tra i più difficili e penosi che vivono nel lavoro clinico, specialmente quando si tratta di malattie serie e ad evoluzione sfavorevole».
Come si preparano alla comunicazione?
«Purtroppo il punto è proprio questo: non sempre sono preparati e supportati in modo adeguato per gestire la situazione. Ricordo ancora le parole di un neuropsichiatra infantile riferite alla comunicazione diagnostica: «Ad alcuni non è stato insegnato: la diagnosi te la buttano in faccia come se fosse uno straccio… Altri non hanno tempo, altri ancora non sanno proprio come fare, non conoscono la malattia, che è rara, e si barcamenano…».
Diverse variabili concorrono a lasciare il professionista “solo” di fronte a una comunicazione di questo tipo: l’inesperienza, la mancanza di tecniche specifiche di comunicazione assertiva, la paura di ferire, il timore di non essere compreso, la scarsa conoscenza della patologia oggetto di comunicazione, la mancanza di un supporto psicologico, l’assenza di uno spazio e di un luogo adeguato».
Le famiglie che ricevono una diagnosi da una persona non preparata a comunicarla adeguatamente cosa rischiano?
«Un effetto devastante. In un certo qual modo lo è comunque, perché si tratta pur sempre di una notizia tremenda, ma una comunicazione poco appropriata rende la situazione ancora più insopportabile, uccide ogni speranza, spegne la volontà di attivarsi, fa crollare ogni punto fermo, isolando le persone nel proprio dolore.
Riporto quello che mi ha raccontato una madre: “Me lo ha detto così in corridoio, guardi morirà fra qualche anno, ma io non conosco la patologia, so che è rara e poco altro… Mi ha detto così e aveva gli occhi lucidi. Io mi sono arrabbiata: può anche piangere, ma poi il figlio è il mio e sono io che devo tornare a casa e comunicare questa notizia orribile a mio marito… Ma come potevo fare? Non volevo neppure tornaci a casa quella sera!”».
Non c’è il rischio che – comunque venga detta – il medico sarà sempre considerato un po’ “colpevole”?
«In uno stato emotivo talmente intenso è certamente frequente il bisogno di trovare dei percorsi per scaricare la tensione. Spesso il medico diventa il bersaglio ideale (e a volte in modo anche appropriato) di una rabbia rivolta alla situazione che non potrebbe essere altrimenti sfogata, diventa il capro espiatorio, rompendo la fiducia e la collaborazione, necessaria invece per fronteggiare la situazione».
Cosa vuole fare il Progetto Stella?
«Facendo riferimento alle richieste delle famiglie e dei medici che lavorano nell’ambito delle patologie rare e della comunicazione diagnostica, il progetto crea e modera dei corsi ad hoc, dedicati al tema, dove i professionisti possano confrontarsi con il vissuto delle famiglie ed essere supportati nella costruzione di una comunicazione efficace,che permetta loro di svolgere il proprio lavoro in modo più sereno ed efficace e che li supporti nel gestire in modo professionale e utile le potenti emozioni messe in gioco dall’evento. Inoltre il Progetto comprende anche un Numero Verde (800 589738), che è già attivo e che si intende potenziare, al quale possono rivolgersi le famiglie per chiedere delle consulenze; è insomma un servizio di accoglienza e accompagnamento nella gestione della rete di servizi presenti sul territorio. L’ha voluto Famiglie SMA, insieme alla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e all’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili)».
