Cosa comporta e quanto costa una Malattia Rara?

Malattie Rare: oltre la Spending Review. Per un Piano Nazionale per le Malattie Rare: proposte e indirizzi su come ridurre le diseguaglianze nei confronti dei malati rari e delle loro famiglie in tempi di crisi: questo il nome dell’incontro promosso per giovedì 25 ottobre a Roma (Sala Conferenza della Camera, Via della Missione, 4, ore 10), da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), voluto allo scopo di presentare i risultati di un progetto che ha coinvolto vari portatori d’interesse della comunità dei Malati Rari.
Si tratta di Diaspro Rosso, iniziativa avviata grazie anche al finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, allo scopo di rispondere a una domanda fondamentale: «Cosa comporta e quanto costa un Malato Raro alle famiglie?».
Durato circa un anno, il progetto ha avuto l’obiettivo non solo di creare un sistema di rilevazione dei bisogni assistenziali del Malato Raro, analizzando i costi sociali ed economici che questo comporta per il nucleo familiare, ma anche – a fronte di bisogni e criticità rilevate – di elaborare e proporre specifiche misure di sostegno.

Moderato da Nicola Spinelli, vicepresidente di UNIAMO-FIMR, l’incontro potrà contare sulla partecipazione delle deputate Paola Binetti ed Eugenia Roccella dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, di Renza Barbon Galluppi, presidente di UNIAMO-FIMR e responsabile di Diaspro Rosso, di Romano Astolfo, ricercatore della Società Sinodé di Padova, di Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma e rappresentante del Ministro della Salute nell’EUCERD (European Union Committee of Experts on Rare Diseases), di Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), di Paola Facchin, per il Coordinamento del Tavolo Interregionale per le Malattie Rare-Registro delle Malattie Rare della Regione Veneto e di Marina Panfilo, direttore degli Affari Istituzionali di Pfizer Italia (che ha sostenuto il progetto in maniera incondizionata). (S.B.)